| Visión
enfermera de las necesidades psicosociales de loscuidadores de personas entratamiento
con Diálisis Peritoneal | |||||||||
Lola
Andreu Periz* Paqui Gruart Armangué ** Lia Tamar Sánchez-Salido*** | *Departamento
de Enfermería Fundamental y Médico Quirúrgica. Universidad
de Barcelona. ** Servicio de Nefrología Hospital Universitario de Bellvitge.Barcelona *** Unidad de Cuidados Intensivos. Hospital Universitario de Bellvitge. Barcelona | |||||||||
Debido
a la edad o a patologías interrecurrentes muchas personas en programa de
Diálisis Peritoneal Ambulatoria, necesitan total o parcialmente de la ayuda
de un cuidador por lo que la visión de los profesionales respecto al cuidador
y sus necesidades es fundamental para ofrecer unos cuidados de salud adecuados.
Con el objetivo de identificar y describir la visión de la enfermería
responsable de los programas de diálisis peritoneal respecto a las necesidades
psicosociales
Nursing view of the psychosocial needs of carers of people undergoing Peritoneal Dialysis ABSTRACT Due
to age and recurrent pathologies, many people on the Ambulatory Peritoneal Dialysis
programme need the full or part-time assistance of a carer, and therefore the
view of professionals in relation to the carer and his or her needs is fundamental
in order to offer adequate healthcare. In order to identify and describe the view
of nursing staff responsible for the peritoneal dialysis programmes with regard
to the psychosocial needs of the main carers of people who undergo this form of
treatment, semi-structured interviews of 7 renal nursing professionals were carried
out, using a guideline with open questions. The qualitative analysis of their
responses suggests that in order to implement family participation in care efficiently,
personalized organization and institutional support are essential; attention to
the family is one of the nursing activities that is not usually valued and for
which staff responsible for PD sometimes feel alone and with insufficient resources.
For major problems, such as tiredness of the carer, solutions were indicated such
as seeking places
INTRODUCCIÓN La
Diálisis Peritoneal (DP) puede ofrecer a la persona gran autonomía,
aunque, en ocasiones, se indica en situaciones en las que el paciente, precisamente
por su falta de autonomía y labilidad, no es candidato a otro tipo de terapia
como la hemodiálisis o el trasplante. Esto hace que de la población
en DP, un porcentaje significativo sean personas dependientes La visión de los profesionales respecto al cuidador y sus necesidades es fundamental para ofrecer unos cuidados de salud adecuados. Aunque son numerosos los estudios que describe la percepción de los pacientes y familia respecto a la atención sanitaria recibida1,2, pocos se centran en descubrir que piensa la enfermería sobre el cuidador y cuál es su rol respecto a éste3. El mejor conocimiento de la relación enfermera-cuidador sin duda contribuirá a una mejor atención a la persona en DP, para esto puede ser útil apoyarse en una investigación cualitativa, ya que es un tipo de investigación que trata de identificar la naturaleza profunda de las realidades, su sistema de relaciones; es aquella que estudia la relación en contextos estructurales y situacionales4. Aunque la enfermería nefrológica suele utilizar la investigación cuantitativa como método de investigación, puede beneficiarse extraordinariamente de la investigación cualitativa ya que al examinar la naturaleza del cuidado se hacen evidentes cuestiones que ni los experimentos ni las mediciones propias de la investigación cuantitativa pueden responder5. Cuidar es una actividad humana que tiene aspectos invisibles e intangibles; es un proceso en el cual la interacción con la persona a la que se cuida es fundamental, por lo que plantea preguntas del tipo: ¿cómo investigar la interacción entre el que cuida y el que es cuidado?, ¿cómo formalizar la buena práctica del cuidado de enfermería?4. Abordar estas y otras cuestiones relacionadas con el cuidado de paciente renal abren un amplio campo de investigación del que podemos obtener múltiples beneficios ya que el conocer mejor temas tan complejos como las reacciones humanas facilita el establecer bases de acción para seguir en la práctica profesional4,5. Objetivo: Identificar y describir cual es la visión de la enfermería responsable de los programas de diálisis peritoneal respecto a las necesidades psicosociales de los cuidadores principales de las personas sometidas a esta forma de terapia MATERIAL Y MÉTODO Este estudio se llevó a cabo en el área sanitaria
de Barcelona para lo que se realizó un muestreo de conveniencia de 7 profesionales
de enfermería nefrológica responsables de los programas de DP de
los principales centros de salud del área, cuya experiencia en este campo
era de entre 2 y 20 años. Para la recogida de datos se realizaron 7 entrevistas
que tuvieron una duración media de 55 minutos, llevándose a cabo
en un periodo de cuatro semanas, que se inicio en marzo de 2005. El número
de sujetos fue suficiente para llegar a la comprensión del fenómeno
interrogado y explorar el rol de enfermería en relación al grupo
de cuidadores; pues no se buscaron generalizaciones, pero sí generalidades
de los discursos analizados. La elección de los entrevistados se basó
en su lugar de trabajo, en la experiencia y trayectoria Se realizaron entrevistas semiestructuradas,
es decir se preparó un guión previo de preguntas abiertas que en
ningún caso siguieron una secuencia sistemática y rígida,
procurando el investigador ejercer un control mínimo sobre ellas. El objetivo
de estas entrevistas era conocer comportamientos, experiencias, opiniones, conocimientos
y otros aspectos relacionados con el tema a tratar4. Las preguntas
estaban centradas en la práctica diaria de los profesionales y su punto
de vista sobre RESULTADOS Del
análisis del discurso de los participantes se definieron cuatro categorías
mayores o temáticas, que se interpretaron con apoyo de la literatura revisada.
Frases significativas de los entrevistados que apoyan el análisis se reseñan
en cursiva. 1. Características deseables en la persona que
se somete a DP. Todos los participantes definieron como " El
paciente en DP debería ser autónomo y capaz de llevar por si sólo
la técnica. Lo demás son malas soluciones". Respecto a otras características como edad, situación familiar etc. no hubo consenso entre los entrevistados, para unos podía ser la mejor candidata una persona de mediana edad, con una situación familiar estable (con pareja), mientras que para otros, los jóvenes serían los ideales ya que podían alcanzar mayor independencia a la espera de un trasplante. No obstante todos consideraron la DP como una opción válida para cualquier persona con IRCT y consideraron un error que la DP sea en ocasiones la "última posibilidad" en vez de "una de las mejores opciones". "La DP puede ofrecer
una gran calidad de vida, pero muchas veces no se le ofrece a los pacientes". 2. Aspectos organizativos de la DP en relación
con la autonomía del paciente. No se consideró una gran dificultad " No hay diferencia en entrenar a una persona
autónoma o a un cuidador, lo que importa es la motivación". Los entrevistados consideran muy valiosa la relación directa con el paciente aunque éste dependa de un cuidador y procuran dirigirse siempre a él, incluso ante instrucciones que deban dar al cuidador. "Aunque sea
una persona muy mayor o con dificultades cognitivas siempre procuro dirigirme
a él y explicarle todos lo referente a su salud". "Me sentiría
mal si hablara de mi paciente a sus espaladas". Casi todos los pacientes autónomos recurren a la ayuda de un familiar para tareas relacionadas con la técnica como el almacenaje del material o la cura del orificio. Esto parece positivo, siempre que no se abuse, ya que se considera que el paciente es responsable de la técnica y no tiene que descargar este proceso en su familia. "Insisto para que sea el paciente el que
haga todo lo que pueda, pero a veces se apoyan demasiado en la familia".
La atención de la enfermería se centra en paciente y aunque se preste atención al cuidador es desde la perspectiva de darle el apoyo necesario para que cuide mejor a su familiar. Destaca el papel que el cuidador tiene como informador, en este y otros sentidos el cuidador adquiere un papel de colaborador de la enfermería. "A veces te cuentan
cosas que el paciente esconde". 3. Actitud del cuidador desde la perspectiva de la enfermera. Los cuidadores pueden adoptar actitudes muy diversas dependiendo de su perfil y grado de implicación. La gran diferencia estriba en que el cuidador haya elegido libremente la opción de atender a su familiar o se haya visto obligado a ello como última alternativa. Otros factores determinantes son el grado de parentesco y la edad del cuidador. "Si el cuidador es la esposa, va mucho mejor que si es la hija o la nuera". "A veces la mujer está casi tan mayor como el paciente". "Si el cuidador es una persona joven, la DP le priva mucho de libertad". "A veces al cuidador no se le plantea otra opción y esto siempre es duro". "Se debe procurar no presionar al cuidador". Cabe destacar que en general la figura del cuidador se aborda desde una perspectiva de género y se suele utilizar "la esposa", "la mujer", "ella" al referirse al cuidador aunque que en los casos menos frecuentes en que el cuidador es un hombre lo hace " tan bien como una mujer". Si el cuidado de la persona en DP es responsabilidad de personas diferentes a la pareja, se suele optar por la solución de compartir el cuidado entre varios miembros de la familia. Esto parece a los entrevistados un mal menor porque las posibilidades de error aumentan, pero también consideran que puede ser la única forma de la familia pueda disponer de cierta libertad. En este caso se procura entrenar a todos los cuidadores, aunque no siempre se consigue, por falta de disponibilidad de estos o porque la enfermera desconoce que la familia ha decidido compartir el trabajo sin comunicárselo previamente. " Siempre procuramos entrenar a todas las personas que van a hacer la técnica, pero a veces sólo pueden venir una vez a repasar". "La hija de la paciente enseñó a los nietos para que entre todos la hicieran, sólo vinieron una vez cada uno, pero lo hacían bien". "Tú enseñas a un cuidador principal, pero luego, en su casa, ellos hacen lo que les parece." La
actitud del cuidador puede ir desde la resignación a una motivación
extrema, que le lleve a ser muy meticuloso 4. Mecanismos de apoyo al cuidador. En general la
sociedad y las instituciones prestan atención sólo al paciente,
olvidando al cuidador y sus problemas; se le utiliza sin reconocer el importante
papel que tiene y el esfuerzo que realiza. El cansancio, la ansiedad, el temor
que en muchas ocasiones manifiesta el cuidador sólo suele detectarlo la
enfermera responsable de DP, que en ocasiones, es su única válvula
de escape. Es necesario valorar con frecuencia la actitud del " Muchas veces el cuidador no puede más". "Delante del enfermo ponen buena cara pero a veces te confían que están agotados". "Es muy duro tener esa responsabilidad toda la vida". "Se les ha de animar como se puede". "Tendría que haber un sistema para que los cuidadores descansarán". "Sólo una temporada de descanso puede aliviarlos". DISCUSIÓN Como comentarios a nuestro análisis cabe destacar que salvo en aspectos muy puntuales hubo una gran concordancia entre las opiniones de los entrevistados, lo que indica que la enfermería de DP tiene metas comunes y una visión de los problemas muy similar. La persona enferma y su familia forman un
todo en el que producen intercambios de ayuda que permiten manejar las situaciones
difíciles provocadas por la enfermedad y su tratamiento. Esta ayuda se
conceptualiza como un recurso evidente que permite a la enfermería realizar
mejor su rol. Numerosos autores avalan la importancia de la familia como proveedora El entramado familiar puede ser muy complejo,
siendo un factor esencial la motivación para cuidar al enfermo. Por esto,
los criterios a la hora de elegir un cuidador no pueden ser rígidos, debiendo
adaptarse los programas de DP a las necesidades del grupo familiar. Se tiende
a considerar al cuidador más como un colaborador que como un receptor de
cuidados, por lo que es difícil detectar sus necesidades y ayudarle a cubrirlas7.
Queda patente que, como sugieren otros autores, para poder implementar eficazmente
la participación familiar en los cuidados es imprescindible la organización
personalizada y el soporte institucional1,2. Por otra parte, como refiere
la bibliografía, la atención a la familia es una de las actividades
de enfermería que no se suele valorar y para las que los responsables de
la DP se sienten en ocasiones solos y faltos de recurso8-11. Para los
grandes problemas, como el cansancio del cuidador, se apuntan soluciones como
buscar lugares fuera del hogar donde se le pueda realizar al paciente la técnica
temporalmente, aunque esto es poco factible, teniendo Se debe profundizar en
el conocimiento de las necesidades del cuidador como parte integrante del plan
de cuidados y demandar de las instituciones el apoyo necesario para hacerlo. Entrevistas
en profundidad con los cuidadores pueden poner de manifiesto necesidades encubiertas
y ampliar el campo de actuación de la enfermera. Este y otros métodos
cualitativos de investigación pueden ser herramientas muy útiles
para la investigación en enfermería, ya que permiten el AGRADECIMIENTOS A Mª José Arnau, Laura Tarrats, Mercè Perez, Mª Elisa Vilaplana, Ferran Vilarnau y Antonia Vives, cuyas reflexiones han hecho posible este trabajo. BIBLIOGRAFÍA 1.
Celma M. Cuidadores informales en el medio hospitalario. Revista Rol de Enfermería
2001; 24(7-8):503-501. PREGUNTAS GUIA ¿Quien gestiona, coopera, diseña y ejecuta las actividades
en la DP? |