Introducción

Centraremos el inicio de esta ponencia definiendo algún concepto contenido en el nombre de la misma, con el ánimo de orientar el trabajo que exponemos a continuación.
Entendemos como "Continuidad de trabajo" o "seguimiento" del enfermo, tanto antes como después de haber sido confirmado su diagnóstico de Insuficiencia Renal Crónica (IRC), al aspecto que en el orden administrativo se realizaría a través de la "Coordinación" entre la unidad de enfermería y médico especialista que atiende al paciente, en el nivel de asistencia especializada, y la unidad básica del equipo de Atención primaria, formada por enfermería y médico generalista.

El objetivo de este trabajo es exponer, a través del mutuo conocimiento, cómo se realiza y cómo debería producirse la mencionada "Coordinación" y apuntar algunos elementos teóricos por donde puede discurrir la Continuidad de los Cuidados así como proponer instrumentos que favorezcan la comunicación entre los niveles asistenciales de Atención Primaria y Atención Especializada.

No hace falta recordar la gran importancia que la asistencia primaria tiene a la hora, tanto de asegurar un adecuado control sintomatológico y ajuste social, como en la prevención de futuros ingresos, en cualquier tipo de enfermedad.

Atención Primaria (A.P.) ha tenido que asumir cada vez más y con mayor responsabilidad el tratamiento de problemas previamente asistidos por el nivel de atención especializada. Aunque la remisión oportuna y la colaboración con la unidad de nefrología son vitales para los pacientes con enfermedad renal, es muy importante también que enfermería de A.P. esté familiarizada con las medidas dirigidas a prevenir la progresión de la enfermedad y la aparición de complicaciones derivadas de la insuficiencia renal.

El número de pacientes con Insuficiencia renal crónica terminal (IRCT) está aumentando rápidamente en nuestro país debido, al aumento de la longevidad de la población, a unos criterios de inclusión en los programas de diálisis más generosos y a la mayor supervivencia de los propios enfermos en tratamiento substitutivo, que exigen una planificación adecuada para garantizar a estos enfermos una asistencia de calidad.

El diagnóstico precoz de la patología renal y las intervenciones adecuadas para detener su progresión, pueden disminuir tanto el sufrimiento humano como los costes económicos asociados con la IRCT.

Los profesionales de A.P. tratan por su elevada prevalencia gran número de enfermos con diabetes e hipertensión, que son unas de las principales causas y/o consecuencias de IRC en este país. Puesto que la mayoría de los enfermos con insuficiencia renal inicialmente son asintomáticos, los programas de vigilancia y control de estas patologías por parte del equipo de A.P. son esenciales para efectuar un diagnóstico precoz, remisión adecuada y tratamiento de estos pacientes.

En cualquier caso el enfermo con IRCT es un paciente pluripatológico, con necesidades específicas de ambos niveles asistenciales por las causas desencadenantes de la enfermedad así como por las complicaciones que de ella se derivan y por los tratamientos agresivos a los que se les somete.

¿Cómo aborda el problema Enfermería en A.P.?
Para comprenderlo quizás habría que explicar brevemente el origen, objetivos y actuaciones del modelo en el que se concentra la A.P. de Salud, máxime cuando el presente congreso cuenta en su mayoría con profesionales procedentes del nivel especializado.

En 1978 la Organizacion Mundial de la Salud (O.M.S.) efectuó su conferencia en Alma-Ata, surgiendo en aquel momento el conocido slogan "Salud para todos en el año 2000". Al intentar llevar a cabo este objetivo en España, surgió el nuevo modelo asistencial denominado Atención Primaria de Salud.

En el nuevo modelo creado, se intenta dar cabida a acciones de prevención, promoción de la salud, tratamiento de las alteraciones de la salud y rehabilitación, siendo el primer nivel de atención a la población, y por tanto pretendiendo llegar a toda la comunidad.

Características que la definen es la atención continuada y permanente, entendiendo por ellas las que se realizan desde el momento del nacimiento hasta la muerte de la persona, a través de todas las circunstancias y en los diversos ámbitos de la vida, escolar, familiar, laboral, en el domicilio etc. y en cualquier circunstancia (consulta en el centro de salud, urgencias, seguimiento hospitalario).

Dentro de éste contexto, se elaboran programas de salud, con sus consiguientes protocolos de actuación que intentan preservar y promocionar la salud así como tratar y rehabilitar en caso de enfermedad.

Entre ellos se crean programas como el programa integral de la mujer embarazada, programa de supervisión del desarrollo infantil, programa del adulto, entre los que, en lo que nos atañe, cabe distinguir los subprogramas de Hipertensión Arterial y Diabetes, programa del anciano, programa integral a la mujer climatérica, programa de actividades preventivas y de promoción de la Salud etc.

En A.P., enfermería interviene activamente en casi todos los programas, siendo la atención directa a la población, quizás el elemento distintivo más importante del nuevo modelo, sin renunciar a las técnicas básicas de enfermería que tradicionalmente han desarrollado.

En el programa de actividades preventivas y promoción de la salud, de forma organizada, en función de la edad y el sexo de los usuarios se realizan pruebas de screening para detectar, antes de que se produzcan consecuencias más graves, la aparición de enfermedades crónicas favorecedoras, entre otras, de la IR, entre las que destacan la diabetes y la hipertensión arterial, sin olvidar otros factores de riesgo para otras enfermedades crónico degenerativas (hiperlipidemias, estilos de vida perjudiciales, inmunizaciones, etc.).

El profesional que más carga de actividad, relacionada con los subprogramas de hipertensión y diabetes, es enfermería, principalmente en la modalidad de atención directa que conocemos como consulta de enfermería, a través de actividades de educación para la salud en grupos de enfermos o en actividades de promoción dirigidos a la comunidad de la zona básica (población del área geográfica adscrita al centro de salud) como centros escolares, clubs de jubilados, amas de casa, etc.

En otros problemas de salud, relacionados con la enfermedad renal, como son las infecciones susceptibles de producir glomerulonefritis postinfección, las litiasis renales, las infecciones urinarias recidivantes, el abuso de fármacos nefrotóxicos, etc., es el personal médico el que atiende al usuario en su consulta, siendo la participación de enfermería una actividad más puntual, en consulta de enfermería o en las actividades comunes en las que se practican técnicas de enfermería.

Los pacientes que por su situación de autonomía limitada no pueden acudir al centro de salud, el equipo de enfermería los atiende en su propio domicilio, en la modalidad de visita domiciliaria, donde es curioso y sorprendente encontrarnos con botiquines domésticos repletos de fármacos nefrotóxicos que son consumidos sin el control del profesional sanitario, a veces por pacientes con IR, entre los que destacamos por su uso y abuso los Antiinflamatorios no esteroideos (AINES).

A continuación, para ilustrar lo dicho y a modo de ejemplo, se presenta un esquema muy abreviado, de lo que son las actuaciones de enfermería dentro de un protocolo de Diabetes, en un Equipo de Atención Primaria.

Elegimos el protocolo de diabetes por la gran importancia que tiene esta patología en el desarrollo de la enfermedad renal.

Recordemos que la prevalencia de la enfermedad renal en los diabéticos diagnosticados después de los 30 años (presumiblemente DM tipo II), tras 20 años de evolución es de 5 al 10%. En los pacientes con DM tipo I, alrededor del 30-40% desarrollarán IRCT, que requerirá diálisis. Aproximadamente 1 de cada 4 pacientes que inician hemodiálisis tienen una DM tipo I.

Las alteraciones renales se asocian con un síndrome clínico característico. Generalmente la proteinuria es el primer indicio de enfermedad renal. Si la IR aparece, la proteinuria se sigue del aumento de los niveles de urea y creatinina y se desarrolla un síndrome nefrótico.

En los diabéticos hay circunstancias que empeoran o precipitan el daño renal, que son la hipertensión arterial, vejiga neurógena, infección, obstrucción urinaria y fármacos nefrotóxicos.

* La EPS con la necesidad inicial de un control más frecuente obliga al principio a realizar consultas de enfermería cada 15 días o mensuales, llegando a trimestrales cuando el paciente ya tiene los conocimientos necesarios y su control es aceptable.

Temas de EPS desarrollados por enfermería: Conocimiento de la diabetes, conocimientos de supervivencia (hipoglucemias, hiperglucemias, cetosis), dieta personalizada, ejercicio, tratamiento farmacológico, higiene y cuidado de los pies, enfermedades intercurrentes, complicaciones, viajes, autoanálisis y autocontrol si procede.

La EPS se realiza individual y personalizada durante todo el tiempo, pero si el paciente lo acepta lo incluimos en grupos de EPS, conducidos por enfermeros/as, con el objetivo de potenciar los autocuidados y los grupos de ayuda mutua.

En cualquier caso la actuación del personal de enfermería en los centros de Atención Primaria, es o debería ser totalmente en equipo, contando con la participación de Médicos generalistas, generalmente poseedores de la especialidad de medicina de familia, médicos pediatras, trabajador social, matrona, auxiliares de enfermería, auxiliares administrativos y celadores, etc., con un documento común único denominado Historia de Salud de A.P. (HSAP), que permite el conocimiento exhaustivo del paciente a nivel humano, en su equilibrio salud-enfermedad y en las actuaciones que cada profesional realiza sobre ellos.

También es cierto que en este contexto multidisciplinar el personal de enfermería representa una pieza clave, con un rigor científico en sus actuaciones que le hace ganar el respeto del conjunto del equipo, pero sin perder la concepción integral del ser humano paciente (concepción biopsicosocial), que le hace ser en la mayoría de los casos en que interviene el referente elegido por estos para mostrar sus sentimientos, necesidades y buscar la clave para la solución de sus problemas. Elemento conceptual principal que justifica la funcion COORDINADORA de Enfermería.

A pesar de lo expuesto, hay que reconocer, que el enfermo renal, le llega a enfermería generalmente por una demanda de ayuda a sus problemas de salud, que se centra más en otras cuestiones que en la supervisión o asesoramiento de su problema nefrológico, y como suele ocurrir aquellas cuestiones que no se demandan directamente, frecuentemente quedan sin respuesta por nuestra parte, lo que conlleva a un alejamiento y cierta ignorancia del problema entre el personal de enfermería de A.P., que bien se podría evitar logrando una buena coordinación entre niveles y en nuestro caso entre las enfermeras o enfermeros de las unidades de nefrología hospitalaria y las enfermeras o enfermeros de A.P.

Reconociendo por tanto con toda la humildad y con toda la buena disposición, que siendo estas unidades hospitalarias lugares donde la necesidad, la profesionalidad, y la práctica diaria han creado una enfermería de expertos altamente cualificados, la colaboración entre estos dos niveles reportaría a los que trabajamos en A.P. y quizás también a nuestros compañeros hospitalarios, un enriquecimiento que finalmente a quien beneficiaría de forma importante sería a nuestros pacientes comunes que es por quienes trabajamos y por quienes estamos hoy reunidos.

Descripción del modelo organizativo de coordinación en la actualidad

Hay que reconocer que tradicionalmente, el modelo de organización del sistema sanitario ha tendido a la compartimentalización, basada generalmente en criterios de comodidad del propio sistema y muy pocas veces teniendo en cuenta los objetivos de los propios usuarios.

De esta manera, hemos organizado los hospitales por servicios de patologías y sistemas, que dificultan la atención de quien tenga pluripatología y además en divisiones (médica, enfermería, administrativa, etc.), frecuentemente incomunicados, competitivos y verticales, olvidando que en el más sencillo de los problemas por los que está ingresado una persona, el proceso de atención debe ser integral, integrado e interdisciplinar, aunque sólo fuera para COORDINARLO.

Si la coordinación interna de los recursos hospitalarios es difícil, la coordinación entre niveles (primaria-hospitalaria) es aún más complicada, especialmente si nos referimos a la comunicación entre el personal de enfermería.

¿Qué ocurre cuando dos instituciones simétricas, unidad de atención especializada/centro de salud entran en liza?
¿Qué ocurre cuando lo que se pone en cuestión es una relación de igual a igual?
Esta confrontación aparece claramente en el momento del ingreso o del alta, poniéndose de manifiesto a través de frases como "vaya embolado que nos manda éste", "esto es para devolvérselo sin atenderlo" -ello desde la unidad refiriéndose al centro de salud- y "el paciente salió como estaba", "no sé que hacen allí"- desde el centro de salud, cuando de lo que se habla es de la unidad de asistencia especializada donde fue atendido el enfermo.
Concretando la definición del modelo organizativo diremos que:
a.- La relación entre la unidad de enfermería de asistencia especializada/Equipo de Atención Primaria si existe depende sólo de las actitudes personales de los profesionales. Siendo este tipo de relación, ocasional.
b.- Al no existir una definición clara de la relación, las competencias están claras que son del especialista, en la unidad de agudos. Así también lo reconoce el equipo básico de A.P., como también el médico especialista del centro de especialidades cuya intervención es escasa y en la mayoría de las ocasiones inexistente.
c.- Por otro lado, los enfermos, como usuarios del sistema sanitario demandan una atención rápida, individualizada y de calidad.
La atención al enfermo en situación crónica requiere de la presencia de recursos específicos, una adecuada coordinación entre los mismos y una actitud cuidadora por parte de la familia y la sociedad.

Las gerencias de los servicios de salud, haciéndose eco de estas demandas (aquellas que prestan oídos, quiero decir), persiguen la COORDINACIÓN INTERNIVELES y la eficiencia de los servicios de salud. Prueba de ello, es el apartado "Coordinación Interniveles" dentro del Contrato Programa del Servicio Andaluz de Salud (S.A.S.).

"El Hospital establecerá, junto los distritos de Atención Primaria de su correspondiente área territorial, un plan de coordinación interniveles donde queden reflejados los distintos aspectos de coordinación asistencial, docente y administrativa. Desarrollará actividades que garanticen la continuidad de los tratamientos y cuidados domiciliarios de los usuarios tras el alta hospitalaria".

Sabemos que en los hospitales de agudos, si no se han implementado otros recursos, un 15% aproximadamente de los enfermos ingresados son convalecientes, alrededor de un 10% terminales y un 5% enfermos crónicos de larga estancia, que requieren un planteamiento terapéutico distinto y una organización distinta, son por tanto enfermos que no solamente están mal atendidos, si no que además inducen a un mal uso de los recursos, al aplicar métodos curativos a situaciones de otra índole.

Cuando una persona padece una enfermedad crónica que desemboca en un estadio terminal, al final del proceso habrá recibido atención sanitaria a distintos niveles. Con frecuencia es el Médico de Familia y la enfermera de Atención Primaria quienes atienden al enfermo en su domicilio o en la consulta del centro de salud, una vez llegado a este punto parece que su tratamiento se efectuará con total independencia en un ámbito u otro, como si de dos personas distintas se tratara. La relación con enfermería es en la mayoría de las ocasiones inexistente.

La relación entre profesionales sanitarios así establecida puede producirse de formas diferentes:
• Ocasional. Para resolver problemas puntuales.
• Competitiva. Temiendo perder parcelas de poder.
• Colaboradora. Buscando el máximo beneficio para el enfermo.

En el caso del enfermo con IRC hemos de conseguir esta última y para ello creemos necesario partir de una premisas que les proponemos a Vds. par que podamos reflexionar sobre ellas mutuamente:
• Utilizar un lenguaje común.
• Transmitir la misma información en cuanto a tratamiento, complicaciones y pronóstico, tanto al paciente como a la familia.
• Pautar conjuntamente las revisiones realizando en el domicilio todas aquellas técnicas que sea posible con lo que evitaremos traslados y molestias innecesarias.
• Asegurar un mecanismo de contacto permanente.
• Pactar atención continuada 24 horas en los pacientes que así lo necesitaran.

El objetivo final es proporcionar la máxima calidad de vida y para ello será necesario crear la organización de cuidados de salud que permita al enfermo recibirlos. Esto no será posible si en cada uno de los distintos niveles que conforman ese orden no se cumplen los siguientes requisitos mínimos:
• Formación específica, teórica y práctica, en EIRCT.
• Cambio de actitudes: CURATIVAS=cuidados integrales.
• Elaboración de protocolos comunes.
• Evaluación conjunta de resultados terapéuticos.
• Existencia de un coordinador del proceso.
• Comunicación fluida entre los profesionales implicados.
• Trabajo en equipo.

Para facilitar esto proponemos un sistema integrado de derivación que tenga en cuenta tanto las premisas como los requisitos que hemos mencionado anteriormente.

Las bases del cuidado de este tipo de enfermos será:
1) Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada, continuada e integrada, interrelacionando los elementos de promoción, prevención, tratamiento, rehabilitación y reinserción social e integrándolos funcionalmente con las restantes estructuras y niveles del sistema sanitario.

2) Atención permanente. Debemos ser capaces de garantizar al enfermo y a sus familiares la continuidad en los cuidados. Enfermo y familiares deben saber perfectamente a quien o a donde dirigirse si se presentase cualquier problema.

Por todo lo expuesto hasta el momento, pensamos que es deseable que el lenguaje multidireccional que se establezca sea lo más fluido posible, por habitual, en el tiempo, a la vez que aséptico, objetivo y medible, para que las informaciones así transmitidas se ajusten con la mayor precisión posible a la realidad personal de nuestros enfermos y poder así cubrir sus necesidades. Esto requiere un esfuerzo a nivel de tiempo y actitudes, evitando tanto el "echar" al otro los problemas que surgen, como el autoerigirse en máximo y único proveedor de los cuidados que nuestro enfermo precise.

Es necesaria una mayor información -comunicación entre los supuestos implicados en la asistencia del enfermo- con un objetivo común el cuidado integral del enfermo con IRC terminal. Ello determina que mas allá de un informe de alta -al salir del hospital- u hoja de interconsulta en caso de A.P., aparezca la fórmula COORDINACIÓN para garantizar LA CONTINUIDAD DE LOS CUIDADOS de estos enfermos.

Es responsabilidad de los profesionales de la salud articular herramientas de información y conexión para ofrecer servicios continuados e integrales, al margen de donde se presten según la organización funcional de los mismos.

Desde nuestra condición de enfermeros, analizando la situación, observamos que al alta hospitalaria únicamente se entrega el informe médico. Si consideramos que como profesionales de enfermería ofertamos un servicio específico, "CUIDADOS ENFERMEROS", es necesario planificar acciones conducentes a la continuidad de los mismos, transmitidas como información reglada al paciente-familia y a los enfermeros que tras el alta hospitalaria serán encargados de Garantizar la Continuidad de los Cuidados Enfermeros.

Una herramienta que nos ayudará a conseguir este objetivo de eficacia son los INFORMES DE ENFERMERÍA AL ALTA HOSPITALARIA donde el uso de DIAGNÓSTICOS ENFERMEROS y PLANES DE CUIDADOS ampliamente consensuados deben irse generalizando.
Entendemos el alta de enfermería como uno de los instrumentos más útiles en la prestación de cuidados de enfermería; aún más, un instrumento de garantía de calidad de los mismos.

Según Carpenito, "la planificación del alta es un proceso sistemático de valoración, preparación y coordinación, que se hace para facilitar la administración de unos cuidados sanitarios y asistencia social antes y después del alta. Requiere la acción coordinada y de colaboración entre los profesionales de la salud dentro del centro y la comunidad en general".

Valoración

Con la valoración inicial de enfermería al momento del ingreso, podemos identificar cualquier problema real o potencial que el paciente pueda tener o desarrollar y que pueda afectar a sus necesidades de cuidados domiciliarios.
Si preveemos con la suficiente antelación los cuidados que va a necesitar el paciente en su domicilio, tendremos más tiempo para realizar las actividades oportunas en relación con la educación.
También debemos valorar lo siguiente:
• Las limitaciones físicas, así como los mecanismos de afrontamiento del paciente que puedan interferir en la relación de autocuidados. Valorar si estas limitaciones son previas o consecuencia de la enfermedad actual del paciente, si causan incapacidad total o parcial para el autocuidado, y en este caso si con dispositivos de ayuda adecuados el paciente puede paliar esta incapacidad.
• La existencia de cuidadores responsables de prestar cuidados básicos y continuos es fundamental, y se ha de valorar cuantos existen y si son suficientes. Si el paciente requiere muchos cuidados, es fundamental que haya más de uno para que los cuidadores puedan descansar y tener tiempo para sí mismos. Hay que valorar si están preparados física o emocionalmente para prestar los cuidados que necesite el paciente.
• El entorno físico del paciente, características y situación de la vivienda. Hay que valorar si la vivienda del paciente reúne las condiciones adecuadas a sus necesidades y qué modificaciones serían factibles realizar para adaptarla a las nuevas demandas requeridas.

Preparación

Lo fundamental en esta etapa es la realización de una Educación Sanitaria tanto al paciente como a la familia, para lograr unos cuidados domiciliarios óptimos.
Esta preparación debe comenzar tan pronto como el estado del enfermo se haya estabilizado y los familiares estén suficientemente receptivos para poder asimilar lo que les estamos intentando enseñar.
Deben contemplarse los siguientes apartados:
• Medicación: El enfermo y su familia debe conocer:
- Nombre, dosis, pauta, finalidad, precauciones, efectos secundarios.
• Información sobre la enfermedad que tiene: El enfermo y/o sus familiares deben conocer:
- De qué forma la enfermedad afecta a sus funciones corporales.
- Causas de la enfermedad.
- Factores de riesgo que agravan la enfermedad.
- Signos y síntomas que requieren atención médica.
• Dieta: El enfermo y/o familia debe ser capaz de:
- Describir la dieta adecuada.
- Finalidad de la misma.
- Alimentos restringidos y permitidos.
• Cuidados domiciliarios: El enfermo y/o su familia deben:
- Conocer y estar capacitados para realizar los cuidados que el enfermo necesite, bien derivados de la alteración de las necesidades básicas (alimentación, eliminación, etc.) que hay que cubrir bien derivados de la realización de algún procedimiento o técnica especial, manejos de sondas, ostomías, diálisis, fístulas).
- Materiales que necesita y cómo conseguirlos.
- Si existen dispositivos de ayuda para la realización de actividades por el enfermo.
- Precauciones a tomar y signos y síntomas que indiquen alguna alteración.
• Información sobre la asistencia sanitaria en el domicilio: El enfermo y/o familia deben saber:
- Si se necesitan revisiones periódicas.
- Cómo acceder a los servicios sanitarios tanto médicos como de enfermería.
- Si van a necesitar un seguimiento por parte de enfermería en Atención Primaria.
• Coordinación: La coordinación entre los diferentes equipos de salud es fundamental para conseguir la continuidad de los cuidados. Esta coordinación debe realizarse a varios niveles:
• Coordinación con APS, va a servir para:
- Continuidad de los cuidados.
- Asegurar los cuidados suficientes y el lugar que el enfermo los necesita. ¿Domiciliarios?.
- Evitar complicaciones y reingresos.
• Coordinación con otros profesionales de la salud: trabajador/a social, grupos de apoyo, el fisioterapeuta, el psicólogo y todos aquellos que consideramos deben intervenir en el cuidado del enfermo.

Para lograr esto, hay que facilitar la máxima información posible bien:
- Con el informe de alta.
- Bien con reuniones de coordinación entre los diferentes niveles.
- Bien por teléfono.
- Bien de las tres maneras conjuntamente.
Por último añadir que la determinación de atender a la persona enferma en el medio domiciliario u hospitalario, es una decisión en la que debe participar el propio enfermo y que variará según sus circunstancias personales.

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