Resumen: Los cuidadores de pacientes en terapia de diálisis peritoneal requieren fortalecer su habilidad de cuidado. Objetivo: Describir la experiencia del cuidador familiar que cuida a personas en diálisis peritoneal que asisten al programa “Cuidando a los cuidadores” © Versión institucional”. Metodología: Estudio cualitativo de tipo descriptivo, realizado en el primer semestre de 2015, con una muestra conformada por 277 relatos de cuidadores familiares de personas en diálisis peritoneal que asistieron al programa “Cuidando a los Cuidadores © versión institucional”. Para el análisis de los datos se utilizó el programa Atlas Ti versión 6.0; construyendo una taxonomía inductiva de los hallazgos, reduciendo los códigos descriptores a nominales y estos a su vez a categorías de análisis, mediante técnicas de análisis de contenido. Se realizó proceso de consentimiento informado. Resultados: Dentro de las características de los cuidadores se encontró que en su mayoría son mujeres en edad productiva, que son las madres, hijas o esposas del familiar a quien cuidan. Se construyeron 7 categorías de análisis: nuevos conocimientos, interacción con otros, apoyo, descansar, bienestar, oportunidad de mejorar, nueva perspectiva. Conclusiónes: La experiencia de participar en el programa Cuidando a los Cuidadores © versión institucional”, es una experiencia que va desde adquirir nuevos conocimientos hasta tener una nueva perspectiva como cuidador. PALABRAS CLAVE
Caregivers of peritoneal dialysis patients: experience of participating in a skilled care program Abstract The caregivers of patients on peritoneal dialysis therapy need to strengthen their ability to care. Goal:To describe the experience of the family caregiver who cares for people in peritoneal dialysis that attending the program “Caring for the caregivers” © Institutional Version”. Methodology:Qualitative descriptive study, conducted in the first half of 2015, with a sample consisting of 277 stories of family caregivers of peritoneal dialysis who attended the program “Caring for the Caregivers© institutional version”. To analyze the data the Atlas Ti program version 6.0 was used; an inductive findings taxonomy was built, reducing the nominal codes and descriptors to turn to these categories of analysis, was used content analysis techniques. Informed consent process was performed. Results:Among the characteristics of caregivers found that most of them are of working age women who are mothers, daughters or wives who take care of the family. 7 categories of analysis were constructed: New knowledge, interaction with others, support, rest, welfare, opportunity to improve and new perspective. Conclusions: The experience of participating in the program “Caring for the Caregivers © institutional version” is an experience that goes from acquiring new knowledge to gain new perspective as a caregiver. KEYWORDS - CAREGIVERS - PERITONEAL DIALYSIS - ABILITY - NURSING Introducción La enfermedad renal crónica (ERC) se ha convertido en un problema de salud pública importante, pues es una de las enfermedades con alta prevalencia a nivel mundial, aumentando en un 6.8% anualmente1 . Los tratamientos a los que son sometidos los pacientes con ERC 2 , son de carácter invasivo y altamente demandantes, estos requieren cuidados domiciliarios que precisan de un cuidador que se haga cargo de estos 3 . Dentro de los cuidados que asumirá el cuidador se encuentran los cambios de la solución para dializar, registro del balance de líquidos, peso diario del paciente, alimentación adecuada, vigilancia del catéter peritoneal al realizar el recambio, asistencia a los controles de medicina y enfermería, entre otros 4 . El cuidador familiar además de realizar cuidados instrumentales, también tendrá el “papel amortiguador de todas las tensiones que se van generando en el proceso de la enfermedad” 5 , lidiando así, con la carga emocional de la persona a quien cuida y del círculo familiar y social que lo rodea. El compromiso, tiempo y habilidades que los cuidadores dedican a su labor 6 , le generan un cambio radical en el estilo y calidad de vida que puede expresarse como en un estrés permanente, alteración en la ejecución habitual del rol, dificultades en interacciones sociales, falta de actividad y dispersión, entre otros 7 . En Colombia, se ha desarrollado el programa “Cuidando a los cuidadores © ”, bajo los lineamientos conceptuales de Ngozy Nkongo y con el objetivo de fortalecer la habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica 8 . El objetivo de este estudio fue Describir la experiencia del cuidador familiar que cuida a personas en diálisis peritoneal que asisten al programa “Cuidando a los cuidadores” © Versión institucional”. Metodología Estudio cualitativo de tipo descriptivo, realizado en el primer semestre de 2015, en el marco del Programa para la Disminución de la carga de la enfermedad crónica no transmisible en Colombia.Proyecto financiado por Colciencia, Contrato número 366 de 2011 y del cual el Grupo de Investigación de Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico es investigador principal. La muestra estuvo constituida por relatos de 277 cuidadores familiares de personas en diálisis peritoneal que asistieron al programa “Cuidando a los Cuidadores © versión institucional”. Al finalizar la participación de los cuidadores en el programa, se les pidió que relataran su experiencia a través de un escrito. Este contestaba cuatro sencillas preguntas: ¿Qué fue lo que más le gustó? ¿Qué no le gustó?, ¿Qué fue lo que más le sirvió?y sugerencias. Los cuidadores participaron de forma voluntaria en el estudio, se les realizó el proceso de consentimiento informado. El estudio cumplió con la legislación vigente para la investigación con seres humanos siendo este un estudio con riesgo mínimo 9, 10 . Los relatos de los cuidadores fueron transcritos textualmente en documentos en formato Word, añadidos y analizados en el programa Atlas Ti versión 6.0 11 bajo la licencia de la Universidad Nacional de Colombia. El análisis cualitativo de los datos se desarrolló construyendo una taxonomía inductiva de los hallazgos, reduciendo los códigos descriptores a nominales y estos a su vez a categorías de análisis, mediante técnicas de análisis de contenido 12, 13 . El proceso de análisis de los datos fue desarrollado por tres investigadores y sometido a un proceso de discusión y crítica por parte de expertos del grupo de Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico de la Universidad Nacional de Colombia. Resultados Características de los cuidadores |
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A continuación se describirán las categorías: Nuevos conocimientos Lo conocimientos nuevos se adquieren no solo en el plano cognitivo, sino en el comportamental, pues las situaciones de cuidado compartidas por otros cuidadores son un escenario propicio para ponerse en situaciones hipotéticas y saber cómo actuar ante ellas… “Se aprenden cosas que uno no sabía”, “Nos ayudaron a reconocer nuestra fortalezas a conocernos a nosotros mismos”, “hicimos una integración para conocernos nosotros mismos”, “Aprendí de lo que les pasa a los otros cuidadores, pasa sabe qué hacer ante las diferentes situaciones”. Interacción con otros Apoyo El apoyo entre los cuidadores se da gracias al vínculo empático que emerge entre ellos. Este tipo de apoyo es favorecido por el ambiente de escucha que se vive dentro del programa, pues para los cuidadores el hecho de que alguien compasivo e interesado escuche su experiencia con atención, los hace sentir importantes y apoyados, ellos sienten que no están solos en el proceso y que otros como ellos están dispuestos a darles apoyo. Frente al entorno de provisión de cuidados, es decir, en donde ellos ejercen su rol, los cuidadores reflexionan acerca de que es tan importante ser escuchado como también escuchar. En esa actitud de dialogicidad, se abren a escuchar a su receptor de cuidados y a su familia. Como resultado del proceso de reflexión, en donde se exalta la importancia de la comunicación, el cuidador empieza a involucrar a diferentes personas cercanas en su labor facilitándole la distribución de tareas de cuidado (es allí en donde materializan los apoyos). El cuidador reconoce que requiere ayuda y desarrolla la habilidad de identificar y acceder a sus redes de apoyo. “Mis compañeros cuidadores me escuchan y me apoyan emocionalmente”. “Aprendí el valor de la comunicación con mi paciente y con el resto de miembro de mi familia, con el fin de concretar los apoyos que necesito”. “Entiendo que cuento con el apoyo de la institución”. Descansar Bienestar Los cuidadores reflexionan sobre la importancia de valorar su labor, fortalecerse en su rol, comprometerse con su autocuidado, mejorar sus estilos de vida y autoestima; lo anterior con el fin de maximizar su propio bienestar: “Ahora comprendo que debo retomar mi vida, pensar en mi futuro, valorarme”. “Entiendo el significado y el valor que se le ha dado a mi trabajo como cuidador”. “Reconocí cuanto valgo yo, que tengo muchas cualidades y valores y que debo velar por mi bien”. Oportunidad de mejorar Nueva perspectiva Discusión La experiencia de participar en el programa “Cuidando a los Cuidadores © versión institucional”, se constituye en un proceso de transformación del cuidador familiar. Esta transformación también fue observada por Alvarado 18 , quien realizó una teoría fundamentada con cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica que asistieron al programa en su versión original. En este estudio, se observa que la experiencia que viven los cuidadores familiares de personas en terapia de diálisis peritoneal al participar en el programa en la versión institucional, tiene hallazgos muy cercanos a algunos de los planteados por Alvarado en su estudio. Uno de ellos, el que Alvarado define como variable de exploración y contacto y en la cual se identifica el apoyo como percepción dentro de la experiencia. El otro, la variable comprensión y progreso, que describe el proceso de intercambio, comprensión y organización que vive el cuidador, muy similar a lo que en este estudio se observa en las categorías de nuevos conocimientos, interacción con otros, descanso y bienestar. Finalmente, la variable cambio y nuevos retos, en la que se muestra la trascendencia en la experiencia de cuidar a través de la reflexión y la identificación de las ganancias y retos del cuidado; muy cercana a las categorías descritas en este estudio y denominadas oportunidad de mejorar y nueva perspectiva. Lo anterior, confirma lo descrito por Carreño y Chaparro 19 , quienes afirman que la habilidad de cuidado crece a lo largo de la experiencia de ser cuidador y responde a factores relacionados como son el soporte social, que en este caso correspondería a la participación en el Programa “Cuidando a los Cuidadores © versión Institucional”. Además, estas autoras describen que a medida que se da el soporte social, la habilidad de cuidado aumenta y la calidad de vida en el cuidador se transforma de manera positiva, hallazgo que es congruente con la categoría bienestar que emergió en este estudio. Las categorías descritas en este estudio permiten afirmar de forma cualitativa que los cuidadores tienen un aumento de su habilidad de cuidado como resultado de su participación en el programa. Al comparar las categorías que emergieron con los atributos centrales del planteamiento de Nkhongho 20 , se podría poner en paralelo el concepto de conocimiento con las categorías de nuevos conocimientos y descansar; el concepto de valor con las categorías de interacción con otros, bienestar y apoyo y el concepto de paciencia con las categorías de oportunidad de mejorar y nueva perspectiva. Lo anterior podría contrastarse con el encontrado por Díaz y Rojas 21 , en su estudio experimental con cuidadores de personas con enfermedad crónica que participaron en el programa en su versión original, quienes evidenciaron un aumento en la dimensiones de conocimiento y paciencia. Lo anterior expone la necesidad de hacer comprobaciones de este hallazgo a través de estudios experimentales. Conclusiones Se requiere de investigación cuantitativa que valide los hallazgos derivados de este estudio. Agradecimientos Conflictos de interés
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