| Aproximación
a los cuidados informales de enfermos renales crónicos en el | |||||||||
| López
Ortega J* Sánchez Jurado L I* Mengibar Yeguas R** Jiménez Jiménez, S** Marchal Ocaña M** | *Profesores
Titulares. Dpto. CC. Salud. Univ. Jaén **Enfermeros Servicio Nefrología. Complejo Hospitalario Jaén. | |||||||||
Se ha pretendido conocer las características del cuidado informal que recibe el paciente IRC en programa de diálisis del CHJ. Para ello diseñamos un estudio descriptivo transversal realizado en dos etapas. Trabajamos con Profesionales, Pacientes y Cuidadores Informales, Jefes de Servicio o Unidad, Supervisores y Enfermera Responsable de Consulta y Programa de Enseñanza CAPD. Obtenemos la información mediante cuestionario entregado a cada profesional y paciente de las Unidades de Diálisis. Otro cuestionario se entregó a los cuidadores principales de pacientes. Los Jefes de Servicio, Supervisores y Enfermera Responsable de la Consulta de CAPD informaron mediante entrevista semiestructurada. Los resultados indican
que la demanda de cuidados informales se corresponde con necesidad de ayuda para:
1) utilizar los servicios sanitarios; 2) atender las cuestiones y actividades
derivadas de la propia enfermedad renal (medicación, dieta, control de
ingesta de líquidos y ganancia de peso interdiálisis; 3) preparación
de las sesiones de diálisis; 4) realizar actividades instrumentales; 5)
realizar actividades de la vida diaria y 6) cubrir las necesidades de autorrealización
personal. Los cuidados se prestan por el núcleo familiar más cercano,
siendo "mujer" quien normalmente ejerce de cuidadora principal. Casi
la mitad no conoce la existencia de servicios sociales de ayuda y el 90% no los
utilizó nunca. Es importante el impacto que la tarea de cuidador ejerce
sobre la vida de estas personas. Se desprende la necesidad de crear infraestructuras
para facilitar la actividad educativa de los cuidadores, así como aumentar
y difundir los recursos y ayudas para el cuidador informal.
Approach to informal care of chronic renal patients in the Jaen hospital complex ABSTRACT The purpose was to discover the characteristics of the informal care that chronic renal patients receive in the dialysis programme of the hospital.To do so, we designed a transverse descriptive study carried out over two stages.We worked with professionals, patients and informal carers, heads of Service or Unit, supervisors and senior CAPD and teaching programme nurse. We obtained information through a questionnaire given to each professional and patient in the Dialysis Units. Another questionnaire was given to the main patient carers. The heads of Service, supervisors and senior CAPD nurse CAPD reported through a semi-structured interview. The
results show that the demand for informal care concerns the need for help in:
1) using healthcare services; 2) dealing with issues and activities arising as
a result of the kidney disease (medication, diet, control of intake of liquids
and weight gain between dialysis sessions; 3) preparing dialysis sessions; 4)
carrying out instrumental activities; 5) carrying out activities of daily life
and 6) covering the needs of personal self-realization. Care is provided by the
most immediate
INTRODUCCIÓN Los cuidados, en su forma más habitual, son acciones positivas y cotidianas que cada persona realiza para si misma, para sus allegados o para los demás, con el fin de mantener un funcionamiento satisfactorio de la persona beneficiaria de los mismos. Es por ello que "cuidar" implica, siempre, tomar decisiones acerca de la salud y el bienestar de las personas1. Entender
los cuidados como actividades cotidianas, íntimas y personales, permite
conceptualizar estas actividades como "acciones de autocuidado". Son
las características individuales de las personas las que determinan las
necesidades y las acciones de autocuidado. Ello supone que la percepción
de la necesidad de cuidados es única para cada persona, de La pérdida de
autonomía para el autocuidado por alguna de las múltiples razones
posibles condiciona las capacidades, habilidades y deseos para satisfacer esas
necesidades de cuidados. Cuando se pierde esa autonomía la persona necesita
"cuidados de apoyo". Estos cuidados de apoyo, fundamentales para la
salud de las personas, pueden ser ofrecidos por los El sistema informal de cuidados
se inscribe, pues, dentro del marco de la acción social sobre la salud
y existen algunas características o rasgos esenciales de estos cuidados
que contribuyen a su mejor identificación. Existen
otras circunstancias que también contribuyen a aumentar la necesidad de
cuidados informales como es el caso de las nuevas formas de atención sanitaria
que se están desarrollando últimamente: atención domiciliaria,
hospitalización a domicilio, cirugía ambulatoria, la disminución
de la estancia media hospitalaria, etc. Desde el propio sistema sanitario se reconoce
la incapacidad para hacer frente a todas las necesidades de la población
y de ofertar la totalidad de los cuidados que se precisan5. Para mayor
abundamiento en estas aportaciones no hay que olvidar que las propias instituciones
sanitarias son escenario de la atención a la salud por el sistema informal
a través de una amplia gama de acciones Todos estos cuidados, habitualmente, son provistos por mujeres de la familia. El papel de la mujer en el cuidado de la salud de la población resulta, pues, decisivo, sin embargo esta aportación al sistema de atención sanitaria está poco contabilizada y, muchas veces, tampoco se consideran las necesidades de apoyo y cuidado que estas "mujeres cuidadoras" tienen7-12. Con referencia al paciente o enfermo renal hemos de señalar, en primer lugar, que el hecho de recibir un diagnóstico de insuficiencia renal crónica terminal (IRCT) representa para el paciente un cambio sustancial en su ritmo y condiciones de vida habitual, un cambio importante que, en todo caso, viene a agravarse con la necesidad de ingreso en un programa de diálisis peritoneal o de hemodiálisis para tratar los efectos de la enfermedad sobre el resto del organismo13. Se trata pues de una enfermedad crónica que exige cuidados continuos y variados y que, obviamente, esas acciones cuidadoras de salud provienen en buena parte desde el sistema informal, aunque, no debemos olvidarlo, es el sistema formal quien, en lo sustancial, se responsabiliza del tratamiento de su enfermedad y del mantenimiento de la salud, así como de guiar las actuaciones de cuidado para una mejor y mayor calidad de vida14,15. La necesidad de atención y de cuidados de salud tanto desde el sistema formal como desde el sistema informal por parte del enfermo renal crónico incluido en un programa de diálisis, representa un buen ejemplo práctico de todo lo expuesto anteriormente y más concretamente de la necesidad de una relación coordinada y duradera entre ambos sistemas de atención a la salud. PROPOSITO Y OBJETIVOS Propósito general Objetivos específicos MATERIAL Y METODOLOGÍA DE TRABAJO Diseño:
Estudio descriptivo transversal dividido en dos etapas o momentos diferentes.
Inicialmente se procura descubrir la necesidad y/o la demanda de cuidados informales
y la identidad del cuidador informal. Después se estudian las características
de los cuidados que prestan los cuidadores informales y las demandas de ayuda
por parte de éstos. Las características de las infraestructuras,
programas de apoyo y demandas del sistema formal de cuidados se abordan Variables del
estudio Cuestionarios
y documentos de entrevista para la recogida de datos Procedimiento Análisis de datos RESULTADOS Destaca,
en primer lugar, el alto nivel de respuesta obtenido pues han respondido el 85%
(34) de los profesionales, el 97,40% (150) de los pacientes y el 80,35% (90) de
los cuidadores. Asimismo se observa que el sexo predominante entre las cuidadoras
formales y especialmente entre las informales (80%) es el femenino. En los pacientes
la variable "sexo" favorece ligeramente a los varones (54,67%). El tiempo
medio en contacto con el programa de diálisis se cifra en tres años
y medio para pacientes y cuidadores, y algo más de doce años para
los profesionales. La demanda de cuidados informales del paciente renal crónico
incluido en programa de diálisis se corresponde, como promedio, con la
necesidad de ayuda para
5. Realizar actividades de la vida diaria: comer-beber, higiene-baño, vestirse-desnudarse, moverse, acostarse-levantarse, utilizar el WC y sueño-descanso (promedio 37,12%), (tabla 3).
6. Cubrir las necesidades de promoción de salud y autorrealización personal: aprender a autocuidarse, acompañamiento, dar culto-actuar conforme a sus valores-creencias, entretenimiento, sentirse útil, participación en actividades de asociaciones (promedio 35,91%). En cuanto
a las características de los cuidados informales de salud se observa que
los cuidados se prestan por el núcleo familiar más cercano (esposa/
o, hija, madre, padre, hermana/o), (tabla 4). Destacándose que es "mujer"
la que casi siempre ejerce de "cuidadora principal" (80%) y, como promedio,
desde hace cinco años y medio. Su estado civil es de soltera en el 35,55%
de los casos, viuda, en el 7,77% y casada o viviendo en pareja en el 56,66%. El
nivel de formación académica es medio-bajo y solo trabaja fuera
de casa el 21,10%, razón por la que mayoritariamente se dedica al trabajo
del hogar y el Entre los problemas que sufren destacan la necesidad de ayuda personal que no se tiene (34,44%), la pérdida de la salud (31,11%), la falta de tiempo (15,55%) y la falta de recursos económicos para cuidar (10%). Las dificultades por ignorancia o desconocimiento técnico de los cuidados a aplicar, los problemas de comunicación con el paciente y el grupo de otros problemas no filiados representan el 17,76%. Casi la mitad de ellas no conoce la existencia de servicios sociales o comunitarios de ayuda y el 90% no los ha utilizado nunca porque, además, el 45,55% los considera de poca o ninguna utilidad.
Asimismo el impacto que la tarea de cuidador ejerce sobre la vida de estas personas se deja ver en su ocio y tiempo libre (71,11%), en su vida laboral-profesional (41,11%), en su salud y bienestar (40%) y, aunque en menor grado, en su vivienda, en su economía y en su círculo de amigos (22,22%). El nivel de sobrecarga del cuidador obtenido por aplicación de la Escala de Zarit es intensa en el 30%, leve en el 40% y sólo el 30% restante no experimenta sobrecarga del cuidador. Las demandas que se formulan para mejorar la
atención se relacionan, en términos generales, según la opinión
priorizada de los Cuidadores Informales con: Asimismo, por parte del Sistema Formal de cuidados se formulan demandas relacionadas con la creación de infraestructuras físicas y dotaciones de personal para desarrollar la actividad educativa y formativa de los cuidadores puesto que, actualmente, no existe más atención formal al cuidador que la ofrecida por las Consultas de Prediálisis, la que realiza la Unidad de CAPD y aquella otra que atiende la demanda que generan pacientes o cuidadoras. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES Los cuidados informales representan una forma de atención a la salud que cada día gana posiciones en el marco de la atención sanitaria porque son muchas las personas y los procesos, especialmente los crónicos, que se cuidan y protegen desde el sistema informal de cuidados. El enfermo renal
crónico incluido en un programa de diálisis es un referente de suma
utilidad para valorar la importancia y trascendencia tanto del sistema informal
de cuidados como, también, del sistema formal de cuidados de salud que
representan las instituciones sanitarias. Por ambas razones, es decir por la necesidad
de cuidados formales e informales Pese a que hemos indagado en la bibliografía no hemos
sido capaces de encontrar otros estudios que aborden de modo conjunto esta problemática
de los cuidados informales en el enfermo renal crónico, afirmación
que es especialmente cierta en el ámbito de la bibliografía escrita
en castellano; desconocemos, pues, otros estudios que hayan abordado de modo El estudio puede adolecer de
algunas limitaciones por cuanto algunos pacientes, los de mayor edad y menor nivel
cultural, en algunos casos, al no entender bien las cuestiones formuladas, fueron
ayudados por el personal de enfermería a cumplimentar el cuestionario durante
la sesión de diálisis; es posible igualmente que, por la misma razón,
sus cuidadores principales pudieran no haber interpretado bien las cuestiones
formuladas en el cuestionario y, en su caso, las respuestas Con referencia a la demanda de cuidados informales observamos,
en primer lugar, que, como promedio, los profesionales y los cuidadores declaran
un grado de necesidad de ayuda o, lo que es igual, un nivel de demanda de cuidados
informales, mayor que el manifestado por los enfermos, lo que nos indica, cuando
menos, que las valoraciones que unos y otros realizan de la presencia o no de
éstas necesidades, no se corresponden fielmente con la percepción
de "necesidad Ocurre, sin embargo, que esta jerarquía de demanda se corresponde fielmente con la demanda priorizada que se obtiene considerando los valores medios declarados, sólo por los pacientes, en las seis dimensiones de cuidado informal. Se aprecia, por tanto, la existencia de cierta discrepancia con la jerarquía de la demanda considerada por los profesionales y por los cuidadores, cuando han respondido de modo pormenorizado a todas y cada una de las variables componentesde las mismas dimensiones de cuidado informal. En nuestra opinión, podría explicarse el primer puesto que ocupa la demanda de ayuda para utilizar los servicios sanitarios, no tanto por una necesidad real, sino más bien por una cuestión de culturalidad o costumbre social de acompañar a los pacientes cuando usan los servicios sanitarios y/o ingresan en un hospital; así parecen considerarlo también los profesionales cuando valoran esta demanda concreta y le otorgan, desde una perspectiva de mayor objetividad, una valoración menor. En cuanto a las características de la atención informal
que reciben los pacientes y en concordancia con Los problemas y dificultades para prestar cuidados que padecen las cuidadoras de nuestro estudio, igualmente son similares a los identificados por otros estudios5,10,11,12,16 Ante esta situación
de dedicación y dificultad para el cuidado, lo normal es que los servicios
sociales y comunitarios Al igual que otros trabajos16,17
aunque con algunas mínimas diferencias, resulta normal que el trabajo de
cuidador vaya generando un impacto importante sobre la vida de estas personas.
Debemos dedicar igualmente un apartado para comentar el elevado nivel de sobrecarga
del cuidador que hemos encontrado en nuestro estudio, un 30% de sobrecarga intensa
y un 40% de sobrecarga leve, porque viene a ratificar que la enfermedad renal
ejerce un importante nivel de demanda de cuidados informales a expensas de sus
familiares20-23 y que merece ser estudiado en profundidad en posteriores
estudios específicos; en este sentido, un buen referente para valorar el
impacto que ejerce el trabajo de cuidador muy bien Las
demandas que unos y otros cuidadores formulan para mejorar la atención
se relacionan, en términos generales, con la necesidad de crear unas mínimas
infraestructuras físicas, con dotación de personal para la actividad
educativa y formativa para el cuidado, junto con una mayor información
sobre recursos, ayudas y, desde luego, con un aumento de la dotación de Deja patente nuestro trabajo que, actualmente, no hay ninguna infraestructura formal de apoyo al cuidador informal y, desde luego, lo que existe no está precisamente liderado por los profesionales de Enfermería, ni tampoco su participación en el mismo supera un mero simbolismo. Consideramos, sin embargo, que éste es un espacio sin cubrir, que debe ser abordado y atendido con la mayor celeridad posible, por cuanto tiene una relación directa con la misma esencia de la disciplina enfermera y con sus funciones profesionales, además de que está considerado como una aportación de importancia crucial para la mejor atención sanitaria de éstos y otros enfermos. Aunque por los resultados obtenidos se aprecia que los pacientes en hemodiálisis, en cuanto a número de cuidadores principales, superan sólo en casi un 10% a los pacientes de CAPD, sin embargo, consideramos que el nivel de autosuficiencia y la capacidad de autocuidado es sensiblemente superior en los pacientes que utilizan la diálisis peritoneal, además de que no podría ser de otra forma. Queda pendiente en nuestro trabajo una mayor profundización y estudio acerca de la posible existencia de variables asociadas que, a buen seguro, desde las aportaciones de otros y de este trabajo pueden dilucidarse con mayor nitidez. En las postrimerías de este trabajo y teniendo en consideración los resultados alcanzados tras analizar la información obtenida, consideramos que se pueden formular las conclusiones siguientes: 1. La demanda de cuidados
informales del paciente renal crónico es elevada, aunque bastante similar
a la de otros procesos crónicos. La atención de las necesidades
de cuidados derivadas de la propia enfermedad renal junto con la de las actividades
instrumentales y las de la vida diaria, son las dimensiones del cuidado que generan
un mayor nivel de demanda de cuidados informales. En cualquier caso y parafraseando a la Prof. Mª Ángeles Durán4 deseamos finalizar este trabajo señalando que "el cuidado necesita un nuevo estatuto teórico, político y organizativo. En el plano teóricoporque necesita reflexión e investigación. En el plano político porque necesita ser reconocido como una contribución decisiva a la convivencia y a la salud, y desde ese reconocimiento ha de encontrar reflejo en un pacto democrático entre los colectivos sociales afectados. En el plano organizativo porque el cuidado tiene que lograr eficiencia, sobre todo mediante incentivos y puentes que comuniquen a los posibles oferentes con los posibles demandantes". REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Dominguez Alcón C. Cuidado informal, redes
de apoyo y políticas de vejez. Index de Enfermería 1998; 23:15-21. | ||||||||||
