Correspondencia: Inmaculada Porcuna Rivas C/ Doctor Nevado del Rey, nº 1, 2º-2 14014-CÓRDOBA

INTRODUCCIÓN

El tratamiento sustitutivo de la función renal, con hemodiálisis, se ha convertido en un procedimiento convencional en los pacientes con insuficiencia renal crónica terminal.
Precisamente por esta estandarización del procedimiento, actualmente no plantea dificultades técnicas y todos los avances en este campo están al servicio de todos los pacientes.

En los últimos años, se ha puesto especial énfasis en la necesidad de que estos pacientes, cuya calidad de vida y supervivencia ha aumentado notablemente, asuman las limitaciones que impone su enfermedad, y los autocuidados necesarios para mantener un nivel de independencia adecuado y evitar complicaciones derivadas del desconocimiento de ciertos aspectos fundamentales (dieta, hábitos de vida).

De hecho, diversas sociedades internacionales, como la Edtna-Erca, recogen en su filosofía del cuidado, el derecho del paciente a ser informado y educado, para que sea capaz de asumir su propio autocuidado.

Así existen algunos trabajos muy interesantes que ponen de manifiesto como se disminuyen las complicaciones del paciente en hemodiálisis, mediante la detección de necesidades educativas y la corrección de éstas mediante el consiguiente programa de educación sanitaria enfocada al autocuidado.

A este respecto, existen muchos programas de educación sanitaria, que desde el punto de vista teórico abarcan todos los contenidos que son necesarios para la educación de estos pacientes, pero no suelen realizarse en función de las necesidades previas de los pacientes.

Otro inconveniente es, que aunque enfermería es la profesión que más tiempo está en contacto con dichos enfermos y tiene un papel fundamental en la educación sanitaria al paciente, ésta no está reglada, carece de metodología y se dispersa porque no existe un nivel común a la hora de transmitirla y por tanto no suele estar adaptada a las necesidades de cada paciente.

El interés científico del tema tiene dos vertientes, por un lado analizar si el nivel de autocuidados en pacientes previamente no formados como tal es aceptable, por otro lado qué necesidades educativas se detectan desde el punto de vista del paciente y por tanto no tiene el sesgo que tienen la mayoría de planes educativos que se programan desde el punto de vista del profesional.

El interés práctico es indudable puesto que puede permitir elaborar planes educativos reales según las necesidades del paciente, al contrario de lo que se realiza clásicamente, que son planes estandarizados o programas que a veces no responden a las expectativas de los pacientes, estando demostrada la importancia que tiene desde el punto de vista de aceptación de la enfermedad, reinserción laboral y familiar, y en la prevención de las complicaciones que el paciente conozca, asuma y ponga en práctica su autocuidado al respecto de aquellos aspectos derivados de su enfermedad y que tienen gran repercusión en su vida cotidiana.

Objetivos

Objetivo general:
Conocer el grado de conocimiento que los pacientes en hemodiálisis tienen sobre su enfermedad y los cambios que ésta origina en su vida.

Objetivos concretos:
1.- Detectar las necesidades educativas para el autocuidado del paciente.
2.- Jerarquizar las carencias educativas de los pacientes en orden a su importancia.
3.- Poner de manifiesto la necesidad de una metodología educativa con el propósito de capacitar a los pacientes en hemodiálisis para su propio autocuidado.
4.- Elaborar un programa de educación sanitaria adaptado a las necesidades educativas de los pacientes.

Material y métodos

Pacientes:
Se van a estudiar a un mínimo de 50 pacientes en programa de hemodiálisis periódica.

Criterios de inclusión:
• Llevar más de 1 año en programa de hemodiálisis.
• No tener dependencia física o psíquica de un familiar o institución.
• Ser capaz de comunicarse verbalmente con el entrevistador.
• Tener menos de 65 años.

Diseño del estudio:
Se va a realizar un estudio observacional analítico de corte transversal, en el que además del estudio descriptivo de los datos, se relacionarán las variables edad, sexo, tiempo en diálisis, nivel formativo, con las variables utilizadas para explorar el grado de conocimiento sobre el autocuidado.

Variables:
- Edad.
- Sexo.
- Nivel formativo.
- Tiempo en diálisis.
- Complicaciones en el último año relacionadas con un déficit de autocuidados.
- Conocimiento de la enfermedad.
- Régimen dietético.
- Régimen terapéutico.
- Hábitos.
- Acceso vascular.
- Aspectos psíquicos.
- Aspectos sociales.
- Factores culturales.
- Necesidades y deseos.

Recogida y análisis de datos:
Para la recogida de datos se va a utilizar la entrevista estructurada, que constará de los items necesarios, la cual será realizada por un único entrevistador para evitar introducir sesgos durante la misma.

Para el análisis de los datos descriptivos se realizará la distribución de frecuencias para variables cualitativas y la media ± la desviación estándar de la media para las variables cuantitativas (edad, tiempo en diálisis). Se realizarán correlaciones entre diferentes variables con el test de correlación de Pearson.

Duración del estudio:
El estudio constará de 3 fases:
• La primera, de elaboración del cuestionario, el cual se editará como definitivo después de un estudio piloto en 4-5 pacientes, debiendo estar elaborado en un plazo máximo de 1 mes.
• La segunda, en la que el encuestador entrevistará a todos los pacientes seleccionados en la muestra, en un plazo máximo de 3 meses.
• La tercera, de tabulación y análisis estadístico de los datos, con la elaboración final del informe de investigación y las conclusiones, en un plazo máximo de 3 meses.
El tiempo aproximado en el que se desarrollará y finalizará el proyecto es de 1 año.

Resultados

Conocimiento de la enfermedad
En cuanto a qué conocen los enfermos de su patología, casi el 50% no sabe cómo actúan los riñones, qué es exactamente la diálisis o qué se entiende como peso seco.
Alrededor del 75% no conocen las posibles causas de insuficiencia renal, sólo algunos conocen la suya.
Un poco más de la mitad sí enumeran algunas complicaciones que pueden aparecer durante la hemodiálisis.
A destacar que un porcentaje bastante alto se considera bien informado de su enfermedad y del cuidado a prestarse.


Régimen terapéutico (Gráfico 1 y 2)
En este apartado hay que destacar que la mayoría de enfermos conocen la medicación que toman (95%), su función (84%), respetan los horarios (91%), y llevan ellos mismos el control de la medicación (95%). Además de reconocerla por el nombre y saberla de memoria.

Elaboración de los alimentos
Alrededor del 80-90% de las personas encuestadas conocen la dieta a seguir, así como los alimentos peligrosos o por ejemplo cómo deben conocerse las verduras.
A un 35% le supone mucho esfuerzo llevarla a cabo, y un 53% prepara personalmente la comida.
Arte protéico

La mayoría de los encuestados no conocen la función de las proteínas, qué es la urea, la cantidad que pueden comer al día o qué puede ocurrir con un exceso de las mismas.

Un 63% sí conocen qué alimentos las contienen en cantidad.

Calorías: Hidratos de carbono y grasas
Un alto porcentaje de enfermos (95-98%) desconoce la función de los hidratos de carbono y grasas y qué cantidad aproximada tomar al día. Sólo un 16% conoce las grasas más beneficiosas y un 9% sabe qué tipo de grasas sube el colesterol.

Sólo un 30% sabe en qué alimentos encontrar los hidratos de carbono.

Restricción de sodio y agua (Gráfico 3)
Un 72% de los enfermos afirma que los alimentos sólidos contienen líquido. El 81% conoce las posibles consecuencias de un exceso de líquido. Y solo un 10% entiende la relación entre sal y aumento de peso.

Restricción de potasio
Hay que destacar que quizá el potasio sea la sustancia más conocida por los enfermos. Así más del 75% conocen los alimentos que lo contienen además de los más peligrosos. Y por supuesto la mayoría conocen las consecuencias de un exceso del mismo.

Calcio y fósforo
Alrededor de la mitad de los encuestados conoce los alimentos más ricos en fósforo y qué medicamentos existen para controlarlo. Pero sólo un 28% sabe qué consecuencias tiene una elevación del mismo. Además más de la mitad no conoce si el calcio y fósforo están relacionados o no.

Hábitos de sueño (Gráficos 4 y 5)
Más del 60% destaca que antes de su insuficiencia renal dormía mejor, además superan el 80% aquellos que toman medicación y comenzaron una vez incluídos en diálisis.

Actividad (Gráfico 6)
El 88% de encuestados no trabajan fuera del hogar así como más de la mitad destacan que se agotan con facilidad con actividades que antes hacían con normalidad.
Sólo un 30% siguen teniendo una actividad sexual normal, el resto refleja que es poco frecuente o nula.

Y poco más de la mitad sí realiza algún tipo de actividad de recreo (lectura y/o manualidades mayoritariamente).

Higiene
A destacar que la gran mayoría de los enfermos son autosuficientes en su aseo personal.

Accesos vasculares: Catéter intravenoso (Gráfico 7)
Casi el 98% de los encuestados destacan la transitoriedad del catéter en espera de la realización de una fístula. El 67% conocen qué cuidados tener con el catéter. Aunque sólo el 18% saben los riesgos de infección del mismo.

Accesos vasculares: F.A.V.I.
Absolutamente todos los encuestados saben si su FAVI está en funcionamiento, así como la mayoría conocen qué cuidados mantener con ella, y el 84% sabrían controlar una hemorragia.

Destacar que el 58% no saben qué es exactamente una fístula arteriovenosa.

Aspectos psíquicos (Gráfico 8)
Aproximadamente la mitad de los enfermos dejó de realizar algún tipo de actividad a causa de su patología y sólo un 35% ha intentado volver a realizarla, así como un 70% refiere sentirse limitado en algún aspecto debido a su enfermedad.

Destacar que un 33% afirma que el enfermo renal es una carga para la familia y un 40% se siente triste o deprimido en ese momento.
Más del 85% solo ven como solución a su patología un trasplante renal.

Un 37% refiere que su enfermedad ha afectado de algún modo a su familia aunque casi el 95% afirma sentirse apoyado por ella.

Aspectos sociales
Menos del 40% de las personas encuestadas cree realizar una vida normal en cuanto a salidas o vacaciones se refiere.

Casi el 80% no trabaja y tampoco busca trabajo, así como un 26% comenta que sus ingresos económicos se han visto afectados por su enfermedad.

Un 86% sigue manteniendo las mismas amistades de siempre.

A destacar que el 100% afirman tener una buena relación con el personal enfermero y médico que los atiende.

Factores culturales (Gráfico 9)
Más del 80% refiere poseer los estudios primarios y en algunos casos ninguno.

Además el 25% de los encuestados afirma tener algún tipo de dificultad para entender la información que se les da.

Necesidades y deseos (Gráfico 10)
Esto ha sido un apartado libre en el que destaca que la mayoría no contesta o no tiene ninguno en especial, pero el más deseado es el transplante renal seguido de tener salud.

Discusión

Según los resultados obtenidos, podemos observar cuáles son las necesidades educativas más importantes, sobre cuáles debemos actuar para lograr que el enfermo renal posea una buena calidad de vida y sea capaz de ofrecerse un óptimo autocuidado.

En cuanto a los hábitos dietéticos, es cierto que tienen una educación aceptable con respecto a qué determinados alimentos deben reducir o eliminar en su dieta, así como la elaboración de la misma. No obstante su calidad de vida mejoraría si atendiesen a otros alimentos importantes para aumentar la misma (hidratos de carbono, proteínas, sodio y fósforo).

Hay que destacar dentro de los factores culturales que un 25% de los encuestados tienen dificultades para entender la información que reciben, estando atentos a esto podrían conseguir un mejor conocimiento de su enfermedad, etc. Aunque aquí ocurre algo parecido a lo comentado en los hábitos dietéticos, al igual que evitan los alimentos que saben son perjudiciales e incluso peligrosos, prestan un gran cuidado a su acceso vascular, así como también hay un alto porcentaje de cumplimiento terapéutico.

Conclusiones

Analizadas las necesidades y carencias del enfermo renal en tratamiento con hemodiálisis, podría proponer algunas actuaciones para dar solución a las mismas:
• Consulta de enfermería prediálisis:
Paralelo al seguimiento médico y antes de incluir al paciente en tratamiento con hemodiálisis, el personal de enfermería en la consulta prediálisis ya podría detectar necesidades y/o carencias reales o potenciales, las cuales se empezarían a tratar en dicha consulta.
Algunos de los objetivos que podría tener serían:

- Conseguir un óptimo conocimiento de su enfermedad: algo de gran ayuda para que el enfermo pueda entender qué y por qué le ocurre, y así le será más fácil tomar hábitos que le posibiliten una calidad de vida aceptable.

- Tratamiento con hemodiálisis: podríamos además de explicarle en qué consiste, qué beneficios le va a reportar, cómo estructurar su vida para poder continuar con los mismos hábitos, qué tipos de complicaciones pueden aparecer, así como su tratamiento; ayudará a que esté más tranquilo en las primeras sesiones e incluso a que no suponga un cambio drástico en su vida.

- Accesos vasculares: también es un buen momento para que conozca los tipos, las ventajas e inconvenientes, los cuidados que deberá realizarse, etc.

- Hábitos: intentar explicarle que no tiene que romper con ellos, a pesar de que en las primeras sesiones sea así, puede ir poco a poco tomando sus hábitos anteriores.
• Atención psicológica al paciente renal:
Esta atención también podría comenzar antes de empezar con el tratamiento con hemodiálisis, quizás en la consulta prediálisis. Al igual que en el punto anterior con un buen análisis previo y un seguimiento posterior, podremos tratar aquellas necesidades o carencias psicológicas y sociales que suelen tener estos enfermos.
• Atención individualizada por parte del personal de enfermería.
Está claro que esta atención dependerá de muchos factores entre otros, cómo esté estructurado el servicio de hemodiálisis, los horarios, el número de personal de enfermería existente, etc...

Teniendo esto en cuenta, podría intentarse la realización por parte del personal de enfermería de esta atención individualizada, podría sugerir que en cada turno el/la enfermo/a tuviese a su cargo a unos tres enfermos y que a ser posible siempre fuesen los mismos (tanto los pacientes como los profesionales).

Así podrían realizarse planes de educación sanitaria individualizados partiendo siempre de un análisis de las necesidades de cada enfermo.

Como variables a cuidar tendríamos, el prestar atención a que se realice un seguimiento terapéutico adecuado, educar en cuanto al régimen dietético adecuado, no sólo para evitar alimentos peligrosos, sino a su vez para que con una alimentación adecuada consigan una buena calidad de vida, además de cuidar, según las necesidades (fósforo, calcio, etc.), de ir variando la dieta. Así también se podría continuar con las variables que se tratan en la consulta prediálisis, ya que las necesidades irán variando y surgirán diferentes problemas en la evolución del paciente.

Con todo esto son muchos los resultados positivos que podremos ver en nuestros pacientes: la aceptación de su enfermedad y de la hemodiálisis como tratamiento, la reinserción laboral, la aceptación de su nuevo rol en la familia (si sucede así), la prevención de numerosas complicaciones, todo esto nos dará como resultado a un enfermo capaz de prestarse un autocuidado adecuado y con una buena calidad de vida.

Bibliografía

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- Márquez, J.: Guía del paciente renal, págs. 49 a 59, 1995.

ANEXO: CUESTIONARIO

EDAD:
SEXO:
TIEMPO EN DIÁLISIS:
COMPLICACIONES EN EL ÚLTIMO AÑO RELACIONADAS CON UN DÉFICIT DE AUTOCUIDADOS:


CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD:

- ¿Conoce cuál es la función/es de los riñones en el organismo?
- ¿Qué es la insuficiencia renal?
- ¿Cuáles son las causas que la producen?
- ¿Cuándo cree que debe comenzarse un tratamiento de diálisis?
- ¿Qué es la diálisis?
- ¿Qué es el peso seco?
- ¿Cuáles son los tipos de diálisis?
- ¿Qué complicaciones pueden darse en hemodiálisis?
- ¿Se considera bien informado sobre su enfermedad?
- ¿Y del cuidado que debe prestarse?

RÉGIMEN TERAPÉUTICO:

- ¿Conoce la medicación que toma y su dosis?
- ¿Cómo la identifica?:
a) Por el nombre
b) Por colores
c) Por las cajas
d) Otros
- Si no lo sabe:
a) ¿Podría aprenderlo?
b) ¿Cómo?
- ¿Cómo se organiza para no olvidarse del tratamiento?
a) Utiliza la nota dada por el médico
b) Lo tiene apuntado en el envase
c) Utiliza cuaderno de notas
d) Utiliza gráfico con plan diario
e) Otros
- ¿Mira las anotaciones cada vez que toma la medicación?
- ¿Sabe para qué sirve cada medicamento?
- ¿Respeta los horarios? (en ayunas, después de las comidas, cada x horas...)
- ¿Toma siempre la medicación?
- ¿Le sienta mal algún medicamento? ¿Cuál?
- ¿Lleva usted mismo el control de su medicación?

RÉGIMEN DIETÉTICO:

Elaboración de los alimentos:
- ¿Conoce la dieta que debe seguir?
- ¿Prepara usted habitualmente sus comidas?
- ¿Le supone mucho esfuerzo llevar su dieta?
- ¿Sabe cómo debe preparar los alimentos?
- ¿Conoce los alimentos peligrosos? Diga algunos.
- ¿Cómo debe hacerse la cocción de las verduras?
- Los precocinados enlatados, ¿son buenos en su dieta?
- Las sopas de sobre, ¿son aconsejables en su dieta?
- ¿La sal común se puede sustituir por la de régimen?
- ¿Puede emplear en sus guisos las especias para sustituir la sal?
- ¿Pesa los alimentos de vez en cuando?

Aporte protéico:
- ¿Cuál es la función/es de las proteínas?
- ¿Cuáles son los tipos de proteínas?
- ¿Sabe qué es la urea?
- ¿Cuáles son los alimentos más ricos en proteínas?
- ¿Sabe qué cantidad puede comer al día?
- ¿Qué le ocurrirá si toma un exceso de proteínas?

Calorías: Hidratos de Carbono y Grasas:
- ¿Cuál es la función de los Hidratos de Carbono?
- ¿Cuáles son los alimentos más ricos en Hidratos de Carbono?
- ¿Qué cantidad puede comer al día?
- ¿Sabe la función de las grasas?
- ¿Puede tomar azúcar igual que una persona no enferma?
- ¿Cuáles son los tipos de grasas?
- ¿Cuáles son más beneficiosas?
- ¿Consumir muchas grasas sube el colesterol?

Restricción de Sodio y Agua:
- ¿Sabe qué cantidad de líquidos puede tomar al día?
- ¿Qué alimentos dan más sed?
- ¿Qué tiene más agua los hervidos o los asados?
- ¿Se pesa todos los dias?
- ¿Los alimentos no líquidos contienen agua?
- ¿Sabe qué le puede pasar por un exceso de líquido?
- ¿Cree que la sal tiene relación con el aumento de peso?

Restricción de Potasio:
- ¿Qué alimentos son más ricos en potasio?
- ¿Sabe qué le puede producir un exceso de potasio?
- ¿Cuántas piezas de fruta puede tomar al día?
- ¿Puede tomar frutos secos?
- El chocolate, ¿tiene poca cantidad de potasio?
- ¿Algún medicamento ayuda a reducir el potasio?

Cálcio y Fósforo:
- ¿En qué le afectaría a la salud el fósforo elevado?
- ¿Qué alimentos controlará para que no suba el fósforo?
- ¿Los frutos secos y el chocolate tienen poco fósforo?
- El calcio, ¿puede producir picores?
- ¿El queso curado tiene menos fósforo que el fresco?
- ¿Qué medicamentos tomas para controlar el fósforo?

HÁBITOS:
Sueño:
-¿Cuántas horas duerme al día?:
a) Menos de 5 horas
b) De 5 a 8 horas
c) Más de 8 horas
- ¿Toma medicación para dormir?. Frecuencia.
- ¿Desde cuándo la toma?
a) Antes de entrar en diálisis.
b) Después de entrar en diálisis.
- ¿Cuánto tiempo suele tardar en dormirse?
a) Minutos.
b) Unos 30 minutos.
c) Una hora.
d) Más de una hora.
- Cuando se despierta, ¿se siente cansado, ha tenido un sueño reparador?
- Antes de la Insuficiencia renal, ¿dormía mejor?

Tabaco-Alcohol-Café:
- ¿Qué cantidad consume al día de cada uno?

Actividad:
- ¿Trabaja fuera del hogar?
- ¿La actividad resulta agotadora?
- ¿Realiza actividades recreativas?. Cuáles.
- Desde que entró en diálisis, su actividad sexual es:
a) Normal.
b) Muy poco frecuente.
c) Nula.

Higiene:
- Higiene corporal, ¿con qué frecuencia?
- Higiene de la cabeza, ¿con qué frecuencia?
- Cepillado de dientes:
a) Postcomida.
b) Una vez al día.
c) Dos veces al día.
d) Nulo.
- ¿Tiene dificultad para el aseo personal?

ACCESOS VASCULARES:
Catéter:
- El catéter en vena para Hemodiálisis es:
a) Transitorio.
b) Permanente.
- ¿Cuáles son los riesgos de infección de un catéter?
- ¿Sabe qué hacer en caso de hemorragia?
- ¿Sabe qué cuidados debe realizarse?. Cuáles.

FAVI:
- ¿Qué es una fístula arteriovenosa?
- ¿Sabe vigilar el funcionamiento de su FAVI?
a) Sí.
b) No.
- ¿Cómo sabe que funciona bien?
- ¿Sabe qué medidas utilizar para proteger su FAVI? (Verdadero o Falso):
a) No llevar joyas o ropas que aprieten.
b) No coger objetos pesados.
c) Sacar las analíticas del miembro de la FAVI.
d) Tomar la tensión arterial en el miembro de la FAVI.
e) Intentar no acostarse sobre el acceso vascular.
- ¿Qué cuidados e higiene debe mantener? ¿Los realiza?
- ¿Podría controlar la hemorragia de su acceso vascular? ¿Cómo?
- ¿Le han explicado cómo hacerlo?
- ¿Tiene aún dudas?

ASPECTOS PSÍQUICOS:

- ¿Ha dejado de realizar actividades que hacía debido a su enfermedad?
- ¿Ha intentado volver a realizarlas?
- ¿Se siente limitado por su enfermedad?
- ¿Cómo ve las sesiones de diálisis?
- ¿Cree que el enfermo renal es una carga para su familia?
- ¿Se siente usted deprimido/a?
- ¿Tiene algún problema con sus nervios, tales como: (frecuencia):
a) No poder dormir.
b) No poder comer.
c) Sentirse tenso/a.
d) Dolores de cabeza.
e) Otros.
f) Ninguno.
- Ha experimentado períodos como éstos:
a) Antes de entrar en diálisis.
b) Actualmente en diálisis.
- ¿Cree que la única solución para un enfermo renal es el transplante renal?
- ¿Cree que su enfermedad ha afectado a su vida familiar?
- ¿Se siente apoyado por su familia?
- ¿Cómo cree que son sus relaciones afectivas?

ASPECTOS SOCIALES:
- ¿Cree usted que realiza una vida normal en cuanto a salidas, vacaciones, etc.?
a) Sí.
b) No.
c) Han aumentado.
d) Han disminuido.
- ¿Trabaja?
a) Sí. ¿Cómo lo lleva? (Dificultades).
b) No. ¿Está buscando trabajo?
- ¿Mantiene relaciones con el mismo círculo de amigos en el que se movía antes de entrar en diálisis?
- ¿Realiza actividades recreativas? (Individuales, en grupo)
- ¿Cómo es su relación con los/as enfermeros/as?
- ¿Cómo es su relación con los/as médicos?
- ¿Quién cree que debería prestarle más atención?
- ¿Es usted el que maneja los asuntos económicos?
- ¿De qué forma ha repercutido su enfermedad en los ingresos económicos?

FACTORES CULTURALES:

- ¿Qué estudios tiene?
- ¿Cuál es su profesión?
- ¿En qué trabaja?
- ¿Cree que tiene dificultad para retener o aprender la información que se le da?
- Si la tiene, ¿a qué cree que se debe?

NECESIDADES Y DESEOS:

Este es un apartado de expresión libre.