Resumo

Introdução: As ações educativas frequentemente são subestimadas pelos profissionais atuantes em serviços de hemodiálise (HD), mesmo sabendo que elas são imprescindíveis no processo terapêutico. Objetivo: investigar as dúvidas e/ou necessidades das pessoas com DRC e a existência de um programa educacional em um serviço de HD.

Método: estudo descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa desenvolvido em uma Unidade de Terapia Dialítica, no Brasil. Participaram 30 pessoas com DRC em tratamento HD. Os dados e as elocuções foram coletados por meio de entrevistas individuais, com roteiro semiestruturado e analisado, através de categorias temáticas.

Resultado: não se evidenciou predominância para categoria sexo, sendo 15 (50%) para ambos, a faixa etária variou entre 40 a 93 anos. Em relação ao tempo que realiza a HD predomínio foi entre 1 e 5 anos (53%). Os participantes revelaram a ausência (20%) e/ou conhecimento limitado (80%) sobre as questões que envolvem a DRC, identificaram-se através dos discursos, nove necessidades de esclarecimentos, principalmente sobre como se desenvolve (23%), diagnóstico precoce (8%), prevenção (8%) e tratamentos (33%). Apontaram (40%) que, o profissional de enfermagem foi o precursor na prestação de informação relativo à doença e autocuidado.

Conclusão: A função de educador é um dos domínios fundamentais dos cuidados de enfermagem, porém, é sabido das dificuldades que tais profissionais enfrentam para viabilizar tal competência. Faz se necessária uma reorientação da prática educacional neste serviço, com o objetivo de ofertar melhor esclarecimentos sobre a DRC, e consequentemente, uma melhor qualidade de vida a estas pessoas.

Palavras-chave: insuficiência renal; diálise renal; educação em saúde; unidades hospitalares de hemodiálise.

Analysis of the psychophysical state of hemodialysis patients

Needs of Educational-Therapeutic Actions in a Renal Dialysis Service in Brazil

Abstract

Introduction: Educational actions are often underestimated by professionals working in hemodialysis (HD) units, even though they are essential in the therapeutic process.

Objective: To determine the doubts and/or needs of people with chronic kidney disease (CKD) and the implementation of an educational program in a HD unit.

Method: A descriptive and exploratory study with a qualitative approach developed in a Dialysis Therapy Unit in Brazil. Thirty people with CKD on HD treatment were enrolled. Data and elocutions were collected through individual interviews, with a semi-structured questionnaire and analyzed through thematic categories.

Results: No predominance was found for the sex category, 15 (50%) for both. The age range ranged from 40 to 93 years. Regarding HD time, the prevalence was between 1 and 5 years (53%). Participants revealed the absence (20%) and / or limited knowledge (80%) on the issues involving CKD. Nine needs for clarification were identified through the speeches: mainly about how it develops (23%), early diagnosis (8%), prevention (8%) and treatments (33%). They pointed out (40%) that the nursing professional was the forerunner in providing information regarding the disease and self-care.

Conclusion: One of the fundamental domains of nursing care is the role of educator. However, these professionals face many difficulties to enable such competence. A reorientation of the educational practice in this service is required, with the purpose of offering better clarifications on the CKD, and consequently, a better quality of life to these people.

Keywords: renal insufficiency; renal dialysis; health education; hemodialysis hospital units.

Introdução

A Doença Renal Crônica (DRC) é uma lesão renal, caracterizada por anormalidades estruturais ou funcionais, com ou sem diminuição da taxa de filtração glomerular (TFG), caracterizada como grave e grande problema de saúde pública, devida a alta morbidade e mortalidade. Além disso, repercute negativamente para a economia no sistema de saúde, causando ainda mais impacto social e pessoal. O aumento progressivo de sua incidência e prevalência, associado a prognósticos não favoráveis, faz com que a DRC, seja apontada dentre outras a “epidemia deste milênio” ¹.

Estima-se que há cerca de aproximadamente 1,5 milhão de brasileiros com DRC², e de acordo com o Sistema de Informação Hospitalar (SIH) do Ministério da Saúde (MS) do Brasil, a taxa de mortalidade por insuficiência renal, com base na Classificação Internacional de Doenças (CID-10), de 2010 a 2015 é alarmante e crescente os dados, sendo: 11,67% (2010); 12,03% (2011); 12,14% (2012); 12,27% (2013); 12,62% (2014); e 13,13% (2015)³.

Infelizmente a DRC é silenciosa, a pessoa só começa a perceber, quando apresenta alguma alteração renal, e inicia o aparecimento dos sintomas urêmicos, ou seja, quando os rins perderam aproximadamente 50% de sua função⁴. No estágio final da DRC, faz se necessária uma intervenção terapêutica, denominada diálise renal, para o resto da vida ou até o transplante renal⁵. Dados do MS, em um censo realizado no ano de 2015, revela que mais de 100 mil pessoas fazem diálise, existem 750 unidades de diálise cadastradas⁶ e os gastos com a terapia renal de substitutiva chegam a mais dois bilhões anualmente no Brasil⁷.

O método mais empregado em território brasileiro para o tratamento da DRC é a hemodiálise (HD), que remove substâncias nitrogenadas tóxicas e o excesso de água através de um circuito extracorpóreo formado por linha arterial e venosa de material sintético, e um hemodialisador⁸. Nesse tratamento, a pessoa com DRC se torna obrigado a se deslocar até o serviço de diálise, em média de três vezes por semana, permanecendo aproximadamente quatro horas ligado a uma máquina⁹, susceptível as complicações da HD, além de ter que enfrentar as repercussões psicológicas e sociais da doença¹⁰. É frequente que as pessoas com DRC apresentarem desânimo frente à doença e ao tratamento dialítico, além de motivação escassa ou ausente para o autocuidado, principalmente pela falta ou perda da informação⁴.

Existem diferentes fatores que afetam a perda de informação, tais como a própria doença crônica, que com o tempo gradualmente os faz esquecer; a idade, cada vez mais avançada também desempenha um papel determinante no momento dessa perda; e a emergência, há casos que começam HD de forma urgente e não recebem as devidas orientações¹¹. O enfermeiro é o profissional mais constante e próximo desta pessoa com DRC, assim deve sempre estar fornecendo cuidados e intervenções educativas, visando ajudá-lo a conviver com as novas mudanças impostas pela doença¹². Uma vez que as competências do enfermeiro são agrupadas em: administrativa, assistencial, educativas e pesquisa⁸.

A intervenção educacional de enfermagem propicia uma abordagem com a pessoa doente, de modo que estabelecem uma comunicação e um vínculo, facilitando a compreensão do agravo e possibilitando maior adesão ao tratamento^13-14. A intervenção educacional, pode se constituir em: informações impressas com material educativo ou orientações personalizadas, individuais ou em grupos, com vistas a instrumentalizar o indivíduo para o autocuidado, como sujeito de sua terapêutica¹⁴. Entretanto na prática, sobra pouco tempo para as ações educativas, a prioridade é dada às ações assistências e administrativas¹⁵. As mudanças de paradigmas direcionadas as práticas educativas em saúde, ainda são incipientes e possui pequena visibilidade no cenário nacional, justificando assim, a não percepção como estratégia auxiliar e elementar no processo de cuidar¹⁶.

Neste contexto, pesquisas sobre dados epidemiológicos e com opiniões das pessoas com DRC, representam uma contribuição valiosa para a assistência de enfermagem, pois os resultados obtidos contribuem para a adoção de estratégias, que priorizam a sua adesão, tratamento e autocuidado. Visto a tamanha responsabilidade do enfermeiro frente à pessoa com DRC, este estudo objetivou em investigar junto às pessoas com Doença Renal Crônica suas dúvidas e/ou necessidades relacionados à doença, o tratamento e autocuidado e a existência de um programa educacional em um serviço de HD.

Método

Trata-se de estudo descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa, desenvolvido em uma Unidade de Terapia Dialítica, no interior do Estado de São Paulo, no Brasil.

A seleção do estabelecimento de saúde, foi por conveniência, sendo avaliado: a localidade da unidade, os custos da pesquisa e tempo de atuação na área. A população é composta por pessoas diagnosticadas com Doença Renal Crônica, que estavam em tratamento no período de janeiro e fevereiro de 2016, tendo como critério de inclusão: possuir idade igual ou superior a 18 anos e estar em tratamento dialítico (HD) no período da coleta de dados. Os participantes ausentes na unidade, os que apresentassem agravamento do seu estado de saúde e sem condições para responder verbalmente a entrevista, não participaram do estudo.

Os dados e as elocuções foram coletados por meio de entrevistas individuais, com roteiro semiestruturado, gravadas na integra, por equipamento de áudio formato de MP4, na própria unidade de Terapia Dialítica, em períodos matutinos e vespertinos e agendamento prévio com a instituição. Os participantes receberam informações sobre o estudo e objetivo, assegurado que o conteúdo coletado somente seria utilizado mediante autorização e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Foram elaborados dois instrumentos pelo grupo de pesquisa, sendo um primeiro para traçar o perfil (sexo, idade, estado civil, escolaridade, tempo de diagnóstico da doença, tempo de tratamento e recebimento de informação no serviço) e o segundo, um roteiro de entrevista semiestruturada, consistindo das seguintes perguntas: Fale sobre o que sabe a respeito da doença renal crônica; conte-me suas dúvidas e/ou necessidades de informações em relação a doença e/ou tratamento para doença renal crônica.

A análise do perfil foi realizada de forma descritiva, por meio de números absolutos e percentuais, apresentado em forma de tabelas, quadros e gráficos, utilizando-se, para isso, o Programa Office Excel 2010. Para análise das entrevistas, utilizou-se a análise temática¹⁷ (Figura 1), a partir do objetivo proposto.

O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Centro Universitário Teresa D’Ávila sob o parecer nº 1.181.880 juntamente com a instituição estudada, conforme as normas da legislação 466/2012¹⁸.

Resultados

Aceitaram participar do estudo 30 pessoas com DRC. Dentro das características do perfil destes entrevistados, não se evidenciou predominância para categoria sexo, sendo 15 (50%) para homens e mulheres, a faixa etária variou entre 40 a 93 anos (média de 61,46 anos e mediana de 59 anos), sendo: 06 (20%) entre 21 a 50 anos, 12 (40%) entre 51 e 60 anos, 05 (17%) entre 61 e 70 anos, 04 (13%) entre 71 e 80 anos e 03 (10%) com mais de 81 anos. No estado civil, houve predomínio de 21 casados (70%), viúvos, solteiros e divorciados apareceram mesma quantidade para cada 3 (10%). Já quanto à escolaridade, 05 revelaram não ter escolaridade nenhuma (17%), 16 possuíam ensino fundamental completo (53%), 08 indivíduos verbalizaram ensino médio completo (27%) e apenas 01 com ensino superior completo (3%). Em relação ao tempo que realiza a HD, os resultados variaram entre um mês e 13 anos, com predomínio para os que realizam entre 1 e 5 anos (53%), seguidos dos que realizam a menos de um ano (20%), e entre 6 e 10 anos (17%) (Tabela 1).

Os achados a seguir (Tabela 2) referem-se à percepção da pessoa com DRC quanto ao recebimento de informações relativas à doença e tratamento. Sabe-se que a informação ou conhecimento sobre a doença e o tratamento são uns dos pressupostos da adesão, uma vez que ninguém pode aderir a determinadas recomendações se não as conhecer. Neste contexto, procuramos saber se estas pessoas com DRC se consideram informadas, quem as forneceram, em quais momentos, de que modo e de que tipo e se algumas destas informações recebidas influenciaram na adesão.

As pessoas com DRC demonstraram interesse em compartilhar suas necessidades em esclarecimentos e dúvidas em diversas temáticas, e que certamente, diante destes discursos retratam as dificuldades vivenciadas no cotidiano entre ‘serviço de saúde, doente e profissional’ (Figura 1). A partir destas necessidades, foi possível categorizar os discursos em três áreas temáticas.

Categoria 1 - Descobrindo a doença (como se desenvolve, diagnóstico precoce e prevenção para doença renal): Nos relatos dos participantes, identificou-se a ausência e/ou conhecimento limitado sobre as questões que envolvem a patologia, ressaltando a necessidade de identificação da anormalidade o mais cedo possível.

“É bom cuidar da saúde desde cedo (P29); O que é a doença e como se faz o tratamento? (P22); É importante conhecer o que é a doença e ter diagnóstico precoce (P23); É importante que as pessoas procurem o médico regularmente, para descobrir a doença no começo e tratar, e não aconteça como foi comigo, quando descobri já não tinha mais jeito (P19); As pessoas deveriam conhecer melhor a doença e saber como se previne e descobrir cedo o problema (P21).”

Categoria 2 - Dia a dia da pessoa com Doença Renal Crônica (alimentação para portadores de insuficiência renal, apoio psicológico e familiar e automedicação): A necessidade de mudar os hábitos na alimentação, a convivência com as dores e outras rotinas, parecem serem os maiores problemas no cotidiano dos indivíduos com DRC, conforme evidenciado abaixo:

“Tem toda uma dieta regrada, e é bom segui-la para não piorar (P01); Não posso comer tudo, sigo sempre as orientações dadas pelo médico na clínica (P04); Fico inconformado por só poder comer uma concha de feijão (P11); Por que tenho que evitar comer alguns alimentos? (P12); Por que a alimentação tem que ser restrita? (P26); É sempre bom ir no médico, ter uma boa alimentação, pra todos hipertensos antes que tenha que fazer HD (P27)”.

“Sinto dores às vezes, mas não é qualquer remédio que posso ir tomando (P05); Depois que tive a doença só tomo remédio que o médico me recomenda (P13); Automedicação pode causar a insuficiência renal? (P24)”.

“É importante às pessoas saberem que, quando o paciente descobre a doença, necessita de apoio psicológico e dos familiares, porque não é fácil aceitar o diagnóstico (P19)”.

Categoria 3 - Conformidade e esperança (HD, transplante renal e outros tipos de tratamentos possíveis): Na avaliação do conhecimento e necessidade de esclarecimento, os resultados mostram que em geral, os indivíduos desconhecem o caráter permanente do agravo, pois acreditava que o tratamento os levaria à cura do problema renal, além de desconhecerem que o tratamento conservador tem por finalidade diminuir ou manter a lesão renal sem progressão para postergar a necessidade da terapia dialítica substitutiva.

“Por que tem que realizar a HD? (P10); Por que algumas pessoas passam mal durante a hemodiálise? (P06); Durante a hemodiálise vejo sempre algumas pessoas com náuseas, vômitos, umas até sentem frio (P14)”;

“Pra mim a hemodiálise é vida, pois estou vivo graças a ela, porque (sic) o medicamento não é só o suficiente para nos ajudar nesse caso. Por isso é importante realizar a hemodiálise (P15)”; “Em caso de transplante, qual a porcentagem de sucesso? Após o transplante necessita continuar o tratamento? (P17); Porque é difícil conseguir o transplante? (P18)”.

Discussão/Conclussão

Os resultados acima apresentados, destacam a necessidade de uma reorganização do processo de trabalho e definição das competências profissionais neste serviço, visto a lacuna emergente apontada para as intervenções educacionais que favoreçam o autoconhecimento, a aceitação, a mudança de comportamento e o autocuidado da pessoa com DRC. É sabido que, cabe ao enfermeiro, que trabalha em HD não apenas realizar as funções administrativas e assistenciais, mas também as funções educativas e de pesquisa, principalmente para tentar suprir as falhas provenientes da atenção primária quanto ao diagnóstico e tratamento¹⁹.

No cotidiano do setor de HD, percebeu-se que diversas pessoas com DRC iniciaram o tratamento em caráter emergencial^20,21. Assim, a experiência do surgimento e a descoberta da DRC se deram de forma desorganizada (no diálogo com P19, 23 e 29), em um processo marcado por experiências caóticas, desconfiança e ambivalência com os serviços de saúde que os assistem (no diálogo com P11, 12 e 19). O estudo de Ribeiro (2013) aponta que a experiência de receber o diagnóstico de DRC, em muitos casos, revela-se como um dos momentos mais difíceis para o doente^22-24. Possui experiência entre vários sentimentos, como a angústia diante do desconhecido e o medo frente à possibilidade de sofrimento e morte (no diálogo com P15).

Os participantes revelaram a ausência (20%) e/ou conhecimento limitado (80%) sobre as questões que envolvem o que é a DRC e como se desenvolve (23%), diagnóstico precoce (8%), prevenção (8%) e tratamento (33%), ressaltando constantemente nos discursos a necessidade de identificar as anormalidades o mais cedo possível (no diálogo com P19, 21 e 23). O estudo de Oliveira e Soares (2014)²⁵ ressalta que, quando há falhas no processo de comunicação para as orientações pode haver comprometimento do entendimento por parte da pessoa com DRC e consequentemente afetar a adesão e o tratamento.

Conseguinte, sem um preparo anterior (informação e educação em saúde), ‘são submetidos’ aos procedimentos de HD, e isto pode lhe parecer altamente dolorosa e traumática^{20-22, 24}. E para Faria Rocha e Dos Santos (2009)²⁶ e também Carreira e Marcon (2003)²⁷, a obrigatoriedade em aceitar a HD como única alternativa para viver gera sentimento de perda da liberdade e da qualidade de vida. Deste modo a aceitação ocorre porque ‘o doente’ necessita do tratamento, e assim se sente conformado pelo fato de ter uma oportunidade de continuar a viver e vê o tratamento como recomeço, e se adapta aos poucos, à nova vida imposta pela doença²⁸.

O acometimento por uma doença de evolução aguda ou crônica é sempre acompanhado de diversos sentimentos e envolve diversos fatores multicausais, em que frequentemente o indivíduo não está preparado para enfrentar num primeiro momento. Pereira e Guedes (2009)²⁹ corroboram ao afirmar que essas mudanças geram angústia, sofrimento e que repercutem na relação diária dos doentes. Dificuldades associadas ao processo de comunicação, a falta de informações e o desconhecimento de aspectos que envolvem o tratamento, a relação à família e com os demais usuários e membros da equipe de saúde, são pontos importante na adesão, adaptação e até recuperação, em meio às adversidades impostas pela doença e tratamento³⁰.

Quando já inseridos no tratamento, as falas denotam dificuldades de aceitação do regime terapêutico, medicamentoso e alimentar, além do distúrbio de imagem corporal, alterações biológicas e psicossociais diversas (no diálogo com P11, 12 E 26), a necessidade de conviver com dores e outras rotinas parecem ser os maiores problemas no dia-a-dia do doente renal em HD (no diálogo com P5, 13 E 24) e também o momento que surge mais dúvidas. A repercussão e a intensidade dos efeitos dessas restrições e mudanças aparecem relacionadas a vários fatores que causam impactos físicos, psicológicos, econômicos e sociais durante a vivência do tratamento²⁴. Essa adaptação pode ser facilitada pelo enfermeiro que, por meio do cuidado, planeja intervenções educativas, visando ajudá-los a reaprender a viver com a nova realidade e a sobreviver com a doença renal crônica^10,12,16.

A maneira como cada indivíduo vivencia e enfrenta a doença é algo pessoal, influenciado pela estrutura da personalidade, pela capacidade de tolerar frustrações, pelas relações com as pessoas e com seu próprio projeto de vida. Alguns lidam melhor com a enfermidade, procurando informar-se, e são motivados para o tratamento, buscando alternativas para a adaptação. Outros apresentam maiores dificuldades, centrando-se nas emoções e no sofrimento^{24, 32}.

A proximidade do profissional enfermeiro com as pessoas com DRC, associado à natureza da relação de cuidados, bem com a regularidade e a duração dos tratamentos de HD, proporcionam excelentes oportunidades de monitorizar a adesão, planejar e implementar intervenções que efetivamente ajudem estas pessoas a integrar o regime terapêutico nos seus hábitos diários, dotando-as de conhecimentos, informação e capacitação autônoma, que lhes permitam realizar e manter as mudanças necessárias, adaptando-se à sua nova condição de saúde^33,34. Os relatos dos participantes (40%) neste estudo apontam o profissional de enfermagem como precursor na prestação de informação relativo à doença, tratamento e autocuidado no serviço de HD.

A função de educador é um dos domínios fundamentais dos cuidados de enfermagem. Tradicionalmente são os enfermeiros que informam as pessoas acerca do que devem esperar da doença, sobre o tratamento ou da intervenção cirúrgica, corrigem as más interpretações e fornecem as informações necessárias para esclarecerem as dúvidas que as pessoas lhes colocam, tornando um pouco mais familiar, tudo o que a assusta ou lhe é estranho³⁴. É essencial que o profissional de enfermagem conheça tais necessidades e assumam o papel decisivo na educação em saúde. Porém, é sabido das dificuldades que tais profissionais enfrentam para viabilizar tal competência. E apesar dos esforços que os enfermeiros fazem para atender a esta população em “epígrafe”, muitas dúvidas ainda fazem parte do cotidiano destas pessoas com DRC²⁵.

A intervenção educativa tem que ser oportuna, com metas realistas, e durante longo período de tempo, com reforço frequente³⁵. O conhecimento deve ser compartilhado, em uma prática dialógica que motivam o usuário a ser autônomo. A eficácia das intervenções educacionais só será possível se realizada de forma horizontal, recíproca e em consonância com o novo paradigma da saúde. Nele, o usuário deve ser respeitado como sujeito portador de histórias, crenças e valores³⁶.

Os enfermeiros se constituem em um eixo que reúne uma série de ações, como a assistência integral e educação em saúde, envolvendo tanto a equipe de profissionais, quanto aos doentes e os familiares cuidadores³⁷. Nessa lógica, o cuidado deve ser precedido de intencionalidade, corresponsabilidade, colaboração e coparticipação de todos envolvidos na assistência³⁸.

As narrativas desta pesquisa mostram uma vivência marcada por desafios, revelações, sentimentos, lutas e necessidades de informação, orientação e esclarecimentos. As pessoas com DRC desconhecem o caráter permanente da doença, as complicações, o motivo das restrições e as outras possibilidades quanto ao tratamento. Diante disso, pontua-se que, a abordagem educativa tem suma importância dentro de um serviço de HD, seu objetivo é esclarecer sobre questões da doença, como se desenvolve, as formas de cuidado, métodos terapêuticos, incentivos de práticas de autogestão e possível dificuldade ao longo da jornada de tratamento.

Na interpretação dos resultados deste estudo, devem-se levar em conta certas limitações, como o tamanho da amostra e a abordagem em um único centro de nefrologia. Sugerimos reaplicação do estudo, com amplitude da amostra e em outras realidades, de modo a verificar compatibilidade dos achados para com outros centros de nefrologia.

É possível afirmar que este estudo é importante para o profissional de enfermagem, uma vez que, identificou lacunas nas suas ações e permitirá uma reorientação da prática com foco em educar, prevenir complicações e promover a saúde destas pessoas com DRC. Enfatizamos a necessidade de implementação de projetos educacionais neste serviço, com o objetivo ofertar uma melhor evolução da doença, e consequentemente, uma melhor qualidade de vida.

El autor declara que no hay conflicto de interés.

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