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http://dx.doi.org/10.4321/S2254-28842018000300002
Resumen Objetivo: Revisar la literatura científica existente sobre la sobrecarga del cuidador principal del paciente en diálisis. Método: Se realizó una búsqueda en las bases de datos PubMed, Proquest, Scopus y Google Académico. Se incluyeron artículos científicos escritos en inglés y español. Se analizaron los artículos que trataban sobre la sobrecarga de los cuidadores principales, excluyendo aquellos artículos que no presentaran resultados y aquellos donde los pacientes no estaban sometidos a diálisis. Resultados: Se incluyeron 19 artículos publicados entre 2010 y 2018. La sobrecarga aparece en la mayoría de los cuidadores, en mayor o menor grado. La mayoría de los cuidadores son mujeres con una edad entre 40 y 70 años, hijas/os o esposas/os y una mayoría con estudios primarios o sin estudios. Las variables más influyentes en la aparición de la sobrecarga del cuidador del paciente en diálisis son: mayor dependencia del paciente, mayor supervivencia del mismo en el tratamiento dialítico y tener menor apoyo social. También presentan mayor sobrecarga las cuidadoras hijas de los pacientes, las cuidadoras/es solteras/os, las cuidadoras jóvenes o mayores. Conclusiones: La sobrecarga está presente en la mayoría de cuidadores del paciente en diálisis, predominando los grados moderado y leve de sobrecarga. El cuidador principal suele ser mujer, de mediana edad, con un parentesco de hijas/os o esposas/os. Mayor dependencia y supervivencia del paciente en diálisis y menor apoyo social parecen ser las variables más influyentes en la aparición de sobrecarga. La técnica dialítica no parece influir en la sobrecarga del cuidador del paciente en diálisis. PALABRAS CLAVE: sobrecarga cuidadores principales; diálisis; pacientes en diálisis. Analysis of caregiver burden on dialysis patient Abstract Objective: To know current scientific production about dialysis patients’s caregiver burden. Method: A search was conducted in the databases of PubMed, Proquest, Scopus and Google Scholar. Scientific articles written in English and Spanish were included. Articles that dealt with burden of caregivers were analysed, excluding those articles that did not present results and those in which the patients were not subjected to dialysis. Results: We included 19 articles published between 2010 and 2018. Overload appears in most of the caregivers, to a greater or lesser degree. The majority of the caregivers are women between 40 and 70 years of age, daughters or wives and a majority with primary education or without education. The most influential variables in the appearance of overload of the dialysis patient’s caregiver are: greater dependence on the patient, greater survival of the patient in the dialysis treatment and having less social support. Daughters caregivers, single caregivers, young or older caregivers present greater overload. Conclusions: Most dialysis patient’s caregivers suffer burden, prevailing moderate and mild degrees of burden. The main caregiver’s profile is a middle-aged woman, who is related as daughter/son or wife/husband. The most influential variables leading to this caregivers’ burden to appear are: greater dependence and survival of the patient with dialysis and a lower social support. Dialysis treatment does not seem to affect in the burden of the dialysis patient’s caregiver. KEYWORDS: caregiver burden; dialysis; dialysis patients.
Introducción La Enfermedad Renal Crónica (ERC) consiste en una disminución progresiva y global de la función renal, que alcanza un nivel inferior al 10% en la insuficiencia renal crónica terminal, estadio más grave de la enfermedad renal1. En su último estadio, es imprescindible la sustitución de la función renal por una terapia sustitutiva renal (TSR), denominándose Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA); siendo las principales TSR la hemodiálisis (HD), la diálisis peritoneal (DP) o el trasplante renal (TR)2. La mayoría de los pacientes que presentan esta enfermedad tienen una edad comprendida entre los 65 y los 74 años, siendo la HD, la técnica de diálisis más prevalente3. La prevalencia de la ERCA tiende a aumentar año tras año. Según el Informe de Diálisis y Trasplante de 2016, de la Sociedad Española de Nefrología, la incidencia y la prevalencia de la ERCA son cada vez mayores. En España, el 78,6% de los pacientes incidentes, iniciaron tratamiento sustitutivo mediante HD, el 16,7% con DP y el resto, poco más del 4,8% la iniciaron directamente con un TR. En cuanto a la prevalencia, 24.212 pacientes estaban en HD (42,2%), 3.130 pacientes en DP (5,5%) y 30.087 pacientes estaban con un injerto renal funcionante (52,4%)4. Por otro lado, y debido fundamentalmente al aumento de la edad y mayor supervivencia del paciente en diálisis, estos presentan mayor comorbilidad asociada5. En efecto, estos pacientes van a presentar múltiples patologías ligadas a la ERCA, como son diabetes, hipertensión arterial, cardiopatía isquémica, hipercolesterolemia o vasculopatía periférica6. Todo esto condiciona, un aumento de la dependencia, fragilidad y necesidad de cuidados de larga duración en la mayoría de los pacientes en diálisis7. En esta situación, la familia juega un papel determinante, ya que es la encargada por excelencia de preservar y mantener la salud y la estabilidad emocional y afectiva del enfermo, aunque ello comporte sacrificios y esfuerzos importantes, con cambios en sus vidas en los ámbitos físico, psicológico y social8,9. Este rol de cuidador informal, habitualmente asumido por un familiar cercano, supone la responsabilidad de ayudarlos en estas actividades y cuidados, en su vida diaria fuera del entorno sanitario, brindándoles también apoyo emocional y psicosocial, y por ello, se han denominado cuidadores principales10,11. El cuidador principal, se define como la persona que asume la responsabilidad en la atención, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de persona enferma. Es quien además le acompaña la mayor parte del tiempo y quien, aparte del enfermo, sufre un mayor peligro de agresión sobre su salud, convirtiéndose en sujeto de alto riesgo12. El rol de cuidador informal es sumamente difícil, ya que tienen que asumir una gran cantidad de tareas que los pone en una situación de gran vulnerabilidad13, estrés y carga, y que incrementa a su vez el riesgo de padecer problemas físicos, emocionales, sociofamiliares y otros. Por todo ello, son sujetos susceptibles a sufrir sobrecarga14. La sobrecarga del cuidador, se entiende como un conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos que experimentan los cuidadores de enfermos crónicos y que afecta a sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, libertad y equilibrio personal. Esta sobrecarga, se ha clasificado en carga objetiva, que es la cantidad de tiempo o dinero invertido en cuidados, problemas conductuales del sujeto, etc; y en carga subjetiva, que es la percepción del cuidador de la repercusión emocional de las demandas o de los problemas relacionados con el acto de cuidar15. En los últimos años, ha adquirido una importancia creciente el estudio de la sobrecarga y las repercusiones sobre la calidad de vida de los cuidadores de los pacientes con patologías crónicas o patologías que requieren cuidados paliativos16; sin embargo se han estudiado menos estos aspectos en los cuidadores de pacientes de diálisis17. Por todo ello, nos planteamos como objetivo general, revisar la literatura científica existente sobre la sobrecarga del cuidador principal del paciente en diálisis, con los siguientes objetivos específicos: - Describir el perfil del cuidador principal del paciente en diálisis. - Determinar las variables más influyentes en la sobrecarga del cuidador del paciente en diálisis. Material y Método Diseño. Se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica sistematizada. Estrategia de búsqueda. La búsqueda de bibliografía se realizó en varias bases de datos con el objetivo de recopilar la mayor producción posible disponible con respecto al tema a tratar. Las bases de datos a las que se accedió fueron PubMed, Proquest, Scopus y Google Académico. El periodo de consulta de las bases de datos tuvo lugar desde enero de 2018 hasta 30 de abril del mismo año. El método de búsqueda consistió en utilizar como palabras clave en las diversas bases de datos: cuidadores (caregivers); diálisis (dialysis); sobrecarga del cuidador (caregiver burden); paciente renal (kidney patient) unidos dichos términos por los conectores boleanos “and” y “or”. Para la selección de los artículos los criterios fueron que los distintos descriptores apareciesen en título, resumen o palabras clave, que hubiesen sido publicados desde 2010 hasta 2018. En un principio se eligió un periodo de 5 años, pero ante la falta de bibliografía se decidió ampliar la revisión a los últimos 8 años. En las bases de datos que lo permitían, se limitaron los resultados introduciendo el filtro de texto completo, y en las que no, se descartaron aquellos artículos que no tuviesen texto completo mediante la revisión de los resultados. Se incluyeron artículos en inglés y castellano. Criterios de inclusión: - Estudios en los cuales se tratara la sobrecarga del cuidador de pacientes en diálisis. - Artículos originales. Criterios de exclusión: - Artículos que trataban de la sobrecarga del cuidador principal de pacientes con ERCA, no sometidos a diálisis. - Artículos sin texto completo disponible o que no presentaban resultados. Selección de artículos. Al inicio de la búsqueda no se consideró ningún criterio de inclusión/exclusión en las diversas bases de datos para conocer la cantidad de producción cientí?ca existente y obtener así mayor conocimiento sobre el tema en cuestión. Tras la lectura de los títulos y resúmenes de todos los artículos, y en algunos casos el artículo completo, se descartaron todos aquellos artículos que no cumplían los criterios de inclusión/exclusión, con el objetivo de eliminar los que no tuvieran relación con el tema tratado y eliminar los que estuviesen repetidos. Tras esta segunda selección o proceso de cribado, se procedió a recopilar toda la producción cientí?ca y eliminar aquellos que anteriormente habían pasado el cribado pero que se dudaba de su relación con el tema a tratar, revisando el artículo completo. Términos Mesh utilizados en PUBMED: “caregiver burden” and “dialysis”. “Renal dialysis” [MESH terms], “dialysis” [MESH terms]. Resultados: 24. Cuando se utilizó los filtros se quedaron en 19 resultados, se eliminan 6. Seleccionando finalmente 8 artículos. En PROQUEST, al utilizar los mismos términos no se encontró ningún artículo nuevo, por lo que se utilizó: “caregiver burden” and “dialysis”, obteniendo un total de 503 resultados. Al aplicar los filtros se quedaron 17 resultados. Seleccionando finalmente 9 artículos. En SCOPUS; se utilizó “Caregiver burden” and “dialysis”, obteniéndose en total 54 artículos, los cuales se quedaron 35 tras aplicar los filtros. Después de una revisión exhaustiva, nos quedamos 1 artículo, pues o bien ya estaban seleccionados en las otras bases de datos y no tenían relación con los objetivos del estudio. Finalmente, se accedió a GOOGLE ACADÉMICO, se utilizó “sobrecarga del cuidador” principal y “diálisis”; y tras la aplicación de los correspondientes filtros y revisión de los 162 documentos que aparecieron, se seleccionaron 8 artículos, y al haber 1 duplicado, quedaron 7, tal como se refleja en la Figura 1. | |
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Resultados Características de los estudios Los datos más relevantes de cada estudio se muestran en la Tabla 1 (Anexo 1). Descripción de los resultados Prevalencia de la sobrecarga del cuidador De los 19 artículos revisados, 15 analizaban la existencia de sobrecarga en el cuidador principal, con los siguientes resultados: No sobrecarga o sobrecarga leve (rango entre 14,7% y 72,2%), sobrecarga moderada (rango entre 14% y 65%), sobrecarga intensa (rango entre 4% y 40%). Respecto al grado de sobrecarga reflejada en los mismos, en el 46,6% de los estudios predomina más la sobrecarga moderada18,20,25,28,30,35,36, la sobrecarga leve o no sobrecarga es la segunda en frecuencia19,22,23,26,29,31 con un 40%, y la menos frecuente fue la intensa21,34 con un 13,3%. Perfil sociodemográfico del cuidador principal Sexo Casi el 89% de los estudios mostraron que la mayoría de los cuidadores eran mujeres18-24,26,27-30,33-36 aunque en dos artículos24,31 el porcentaje es muy similar entre hombres y mujeres, siendo superior el número de cuidadores hombres en uno de ellos31. Parentesco El parentesco existente entre el paciente y el cuidador principal también fue un factor variable. En varios estudios, los cuidadores principales son mayoritariamente hijos/as18,24,34,35 y esposos/as25,32,35, aunque en un estudio, en el que los pacientes que reciben diálisis son niños, los cuidadores son padres36. Nivel socio-cultural En cuanto al nivel sociocultural, cabe destacar que predominan cuidadores con estudios primarios o sin estudios18,20,25,30,32,33,36. En menor medida, aparecieron cuidadores con estudios secundarios27,34,35, y por último, un pequeño porcentaje de cuidadores tenían estudios universitarios27. Edad La edad de los cuidadores está muy determinada por el contexto cultural de que proceden. En efecto, la edad de los cuidadores en países occidentales osciló entre los 40-70 años en la mayoría de los estudios19,21,23,25,26,27. Sin embargo, en los estudios realizados en países de Oriente Medio, la edad presentó un rango entre los 18-40 años24,28,30,31,33,35. Variables psicosociales En cuanto a la sintomatología referida, como consecuencia de la sobrecarga del cuidador de los pacientes en diálisis, se han comunicado diferentes síntomas. Los más frecuentes en nuestra revisión fueron estrés, ansiedad y depresión20,24,26,27,30,31,35. Factores asociados a la sobrecarga del cuidador Dependencia del paciente La dependencia del paciente en diálisis se correlacionó estadísticamente con el nivel de sobrecarga del cuidador principal. A más nivel de dependencia o menor puntuación en el índice de Barthel, más sobrecarga20,21,23. Técnica de diálisis utilizada En un estudio, en el que se comparó la presencia de sobrecarga en cuidadores de pacientes de DP frente a cuidadores de pacientes en HD, no encontraron diferencias significativas23. Sin embargo, en otro estudio que realiza esta misma comparación, encuentran más sobrecarga en los cuidadores de los pacientes en HD, aunque los autores destacan un mayor tiempo de cuidados y mayor edad de los cuidadores de los pacientes en HD, lo que justificaría estos resultados33. Por otra parte, en un estudio, encuentran niveles bajos de sobrecarga en cuidadores de pacientes en HD nocturna26. En otro estudio, los cuidadores de los pacientes en DP presentaron mayor sobrecarga que los cuidadores de los pacientes con TR funcionante30. También un estudio, analizó la sobrecarga solo en cuidadores de pacientes en DP, y no encontró diferencias en la sobrecarga entre cuidadores de pacientes en DP asistida y DP de pacientes independientes en la realización del tratamiento35. Supervivencia en el tratamiento sustitutivo, tiempo de cuidado El tiempo de permanencia o supervivencia en el tratamiento sustitutivo, parece influir en la sobrecarga del cuidador. En varios estudios se observó que cuanto mayor es el tiempo de supervivencia del paciente en la TSR, aumentan las horas de cuidado y por tanto, aumenta la sobrecarga del cuidador24,28,33. Apoyo social El apoyo social es un factor influyente en la sobrecarga del cuidador. A menor apoyo social, mayor sobrecarga del cuidador19,36. Nivel socioeconómico El nivel socioeconómico tanto del paciente como del cuidador fue otro factor influyente en la sobrecarga del mismo, aunque solo lo reflejan 2 artículos. Es decir, a mayor nivel socioeconómico o apoyo económico menor presencia de sobrecarga32,36. Estado civil de los cuidadores El estado civil de los cuidadores parece tener bastante influencia en la sobrecarga18,35,34. Las cuidadoras solteras tienen niveles de sobrecarga más altos que las cuidadoras casadas18,25. En cambio, en otro estudio34, las cuidadoras solteras tienen niveles más bajos de sobrecarga, justificándolo los autores, por tener menos obligaciones domésticas. Parentesco familiar con el paciente Aunque es analizado en pocos artículos, en 2 estudios que lo recogen, la sobrecarga fue menor en esposas que en hijas cuidadoras25,34. Edad del cuidador La edad del cuidador se presentó en varios artículos como factor influyente en la aparición de sobrecarga, tanto en cuidadores/as jóvenes17, como en mayores25,31. Nivel educativo En un artículo se ha comunicado mayor nivel de sobrecarga en cuidadoras jóvenes, solteras y alto nivel educativo25. Sin embargo, otro estudio destaca que cuanto mayor es el nivel cultural del cuidador, la sobrecarga disminuye, posiblemente por su capacidad para adquirir información más objetiva del proceso del paciente34. Sexo de los pacientes Respecto al sexo de los pacientes en diálisis, tan sólo un estudio analiza esta variable, comunicando los autores más nivel de sobrecarga en los cuidadores de pacientes masculinos, aunque asociado a más ingresos hospitalarios18. Convivir o no con el paciente Vivir en el mismo domicilio con el paciente, aumenta la sobrecarga del cuidador ya que aumenta el tiempo de cuidado24. Además, otro estudio destacaba que residir en zonas periféricas de una ciudad aumenta los niveles de sobrecarga25, posiblemente relacionado con el perfil socioeconómico de los mismos. Instrumentos de evaluación empleados Para la evaluación de la sobrecarga del cuidador se han utilizado diferentes instrumentos de medida. En bastantes estudios, se han utilizado cuestionarios validados y en los menos, simple recuento y sus porcentajes. El cuestionario más utilizado ha sido el test de Zarit, tal como puede observarse en la Tabla 2. | |
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Discusión Con esta revisión se pretendía conocer el nivel de sobrecarga del cuidador principal de pacientes en diálisis, así como su perfil y las consecuencias de ser cuidador, debido a la cronicidad de los pacientes en diálisis y la necesidad de cuidadores que tienen estos pacientes. Se ha podido constatar, que la mayoría de estudios revisados (15) comunican sobrecarga del cuidador del paciente en diálisis. Respecto al grado de sobrecarga reflejada en los mismos, en el 46,6% de los estudios predomina la sobrecarga moderada, siguiéndole en importancia la sobrecarga leve o no sobrecarga con un 40%, siendo la menos frecuente la intensa con un 13,3%. Esta variación en el grado de sobrecarga del cuidador del paciente en diálisis, depende lógicamente de todas las variables que entran en juego en la aparición de la misma (perfil del cuidador y del paciente, entorno social, dependencia del paciente, etc); algo común en la mayoría de los cuidadores informales del adulto mayor37. Respecto al perfil del cuidador, se puede afirmar que la mayoría de cuidadores principales son mujeres18-24,26-30,33-36, aunque en algunos estudios la proporción entre hombres y mujeres es similar, siendo superior el número de hombres tan sólo en uno de ellos31; si bien hay que señalar que este estudio fue realizado en Jordania, donde el 52,94% de la población es masculina. Hay que destacar, que el predominio del género femenino en la mayoría de artículos, se debe al contexto cultural en el que se han llevado a cabo los estudios, como reflejo cultural de la sociedad, donde el “cuidar” es una tarea de mujeres38. De hecho, el parentesco del cuidador con el enfermo también viene determinado por el contexto cultural, pues mientras en los países occidentales suelen ser las esposas/os, en los países de Oriente Medio, los cuidadores principales suelen ser hijos/as. Otro aspecto a destacar, es que la mayoría de los cuidadores tienen estudios primarios o no tienen estudios. Con la edad del cuidador, ocurre algo similar, aunque las cuidadoras de los países occidentales son en su mayoría de edades medias-altas, en los estudios realizado en Oriente Medio, la edad de los cuidadores está entre 18-40 años; poniendo en evidencia las diferencias culturales entre ambas sociedades, como por ejemplo que bajo una tradición jordana, son los hijos varones y jóvenes los que proporcionan atención directa a sus familiares enfermos, lo cual puede ser debido a que el 40,2% de la población se encuentra en una edad entre los 20-44 años39. En cuanto a las consecuencias de la sobrecarga en el cuidador del paciente en diálisis, los síntomas más destacados son la ansiedad, el estrés y la depresión, algo común en cuidadores de otros pacientes crónicos dependientes40. Entre las variables más influyentes que intervienen en la aparición de sobrecarga en el cuidador del paciente en diálisis, se encuentra el grado de dependencia del paciente. Varios autores destacan que a más nivel de dependencia del paciente, más sobrecarga para el cuidador principal20,21,23; coincidiendo estos resultados con los de otros estudios en otras alteraciones crónicas41, como en pacientes con Alzheimer42. Por otra parte, la técnica de diálisis no parece influir en el grado de sobrecarga del cuidador, a pesar del componente de tratamiento domiciliario que conlleva la DP. Si parece influir de forma significativa la supervivencia del paciente en el tratamiento sustitutivo. En efecto, a mayor supervivencia del paciente en tratamiento sustitutivo, mayor es el tiempo de cuidado y por tanto, aumenta la sobrecarga del cuidador principal24,28,33; algo que se ha destacado también en cuidadores de pacientes incluidos en programas de atención domiciliaria, donde el gradual envejecimiento de la población y la mayor supervivencia de las personas con enfermedades crónicas y discapacitantes hace que aumenten los cuidados y por tanto, aumente la sobrecarga de sus cuidadores43. En cuanto al apoyo social, se ha observado que a menor apoyo social, mayor sobrecarga del cuidador de los pacientes en diálisis. Los cuidadores que tienen acceso a mayor apoyo social tienen menos posibilidades de padecer las consecuencias de la sobrecarga, tal como se reflejan algunos estudios44-45. Aunque menos relevantes, algunas variables sociodemográficas parecen influir en la aparición de sobrecarga de los cuidadores de pacientes en diálisis. Algunos estudios destacan que los niveles de sobrecarga son más altos en cuidadoras solteras18,25, aunque no es concluyente, puesto que otro estudio refleja lo contrario34. El parentesco también ha sido estudiado en algunos artículos25,34, destacando estos autores que la sobrecarga fue menor en esposas que en hijas cuidadoras. Esto puede ser debido, a que las hijas desempeñan más roles en la sociedad y por tanto, combinar vida personal con el cuidado del paciente puede ocasionar sobrecarga34. La edad del cuidador o cuidadora se presentó en varios artículos como factor de riesgo, tanto si son jóvenes, ya que desempeñan más roles en la sociedad y la sobrecarga aumenta17, como si son mayores, porque tienen peor calidad de vida y más comorbilidad25,31. En cuanto instrumento de medida validado para la sobrecarga del cuidador del paciente en diálisis, hay que reseñar que el más utilizado es el test de Zarit, ya que se ha utilizado en 11 artículos, y es con diferencia el instrumento más utilizado en nuestro medio46. Por último, destacar que en la mayoría de estudios revisados se señala la necesidad de la educación y apoyo hacia el cuidador para reducir la sobrecarga del mismo, pues la carga del cuidador está muy influida por las estrategias de afrontamiento de la nueva situación47. Por tanto, es importante desde la perspectiva enfermera, tener presente que todos los cuidadores necesitan apoyo e información, que se trabaje con ellos y que se les aporte los conocimientos necesarios para ofrecer los cuidados específicos que necesitan los pacientes en diálisis, además de apoyo emocional. La principal limitación del estudio ha sido la falta de homogeneidad de los estudios, pues los resultados son muy dependientes del contexto cultural en el que han sido llevados a cabo; por lo que algunos resultados no son nada concluyentes. De igual forma, otra limitación ha sido el escaso número de estudios en nuestro país, y especialmente en Europa, además de muestras pequeñas. A la vista de los resultados de la presente revisión podemos concluir que la sobrecarga del cuidador del paciente en diálisis está presente en la mayoría de los estudios revisados, predominando los grados moderado y leve de sobrecarga; siendo el perfil del cuidador principal mujer, de edad media (40-70 años), con un parentesco de hijas/os o esposas/os y una mayoría con estudios primarios o sin estudios. Las variables más influyentes en la aparición de la sobrecarga del cuidador del paciente en diálisis son, la mayor dependencia del paciente, la mayor supervivencia del mismo en el tratamiento dialítico y tener menor apoyo social. También presentan mayor sobrecarga las cuidadoras hijas de los pacientes, las cuidadoras/es soltera/o, las cuidadoras jóvenes o mayores. La técnica de TRS no parece influir en la sobrecarga del cuidador del paciente en diálisis. Teniendo en cuenta que la mayoría de cuidadores/as presentan algún grado de sobrecarga y los factores de riesgo analizados, es fundamental desde la actuación de la enfermería referente de los pacientes en diálisis, ser partícipes de este problema, intentando ayudar a los cuidadores, asesorándolos en la búsqueda de recursos y pautas de conducta, dirigidas a minimizar el impacto de la carga del cuidador.
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